«Мы второй месяц сидим без зарплаты» Директор «Живи сейчас» Наталья Луговая — о том, как успешный фонд, помогающий людям с боковым амиотрофическим склерозом, оказался на грани закрытия

В конце мая генеральный директор благотворительного фонда помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас» Наталья Луговая объявила о том, что организация находится в критическом положении: в штате пошли первые сокращения, ограничивается прием новых пациентов, а к старым фонд начинает предъявлять целый список требований. Мы поговорили с Натальей Луговой о том, какие события, помимо военных действий в Украине и последующих санкций, привели «Живи сейчас» к катастрофе.

— Ваш фонд не просто выдает подгузники и «держит за руку». Вы делаете многое другое. Можете рассказать о некоторых направлениях вашей работы и о том, как развивался фонд после вашего прихода?

— Я очень хорошо помню, как я только пришла в фонд [в 2018 году] и поняла, что на всю страну у нас по одному специалисту в той, другой, третьей области [работы с БАС] — и все.

Тогда же одна из врачей нашей команды уходила из службы, и я у нее спросила почему. Она ответила: «Слушайте, у нас больше невозможно [работать]. Я выучилась на онколога, пойду работать в онкологию — там „позитивнее“». А я только пришла и еще не понимала, во что вляпалась.

Потом я осознала: в онкологии хоть кто-то выздоравливает. С БАС шансов нет, и ты очень быстро выгораешь. Но для меня это [то, что так мало врачей знают о БАС и хотят работать с такими пациентами] стало ярким маркером того, что надо срочно заниматься образовательными циклами. Я пришла к нашему медицинскому директору [неврологу Льву Брылеву] и говорю: «Лев, давайте обучать». — «Наташа, врачи — дикие снобы, считают себя самыми умными. Ни один врач не пойдет учиться в какой-то там „фондик“. Вот если бы вы им предложили оплатить их обучение за границей — это одна история, а пойти учиться в фонд — я вас умоляю, конечно нет».

Мне такие вещи вообще говорить бесполезно [все равно буду делать по-своему]. И сейчас мы видим, насколько расширяется круг врачей, которые не просто вынуждены, но хотят работать в этой теме [БАС]. Они заинтересованы, им правда важно помогать этим людям.

Плюс, очень большой помощью [в развитии фонда] для нас стали изменения в законе о паллиативной помощи и дополнительные средства [из государственного бюджета] для регионов. В 2019 году пять человек [пациентов] с трудом получили оборудование от государства — мы практически ногами его выбивали. Но уже в 2021 году под патронажем и наблюдением фонда [медицинские организации] 79 регионов выдают [пациентам] оборудование. Это очень высокий результат.

— Но и прямой помощью пациентам вы тоже занимаетесь?

— Да, конечно. Пациент встает на учет, получает первичное письмо, в ответ на которое он должен представить все необходимые документы. Затем координатор высылает пациенту опросники, мы оцениваем его состояние на текущий момент, понимаем, какие специалисты ему нужны, назначаем приемы у этих специалистов. Если пациент может приехать сам, он приезжает. Если не может — мы подключаем его удаленно [с помощью онлайн-консультаций].

Также мы сразу разбираемся с респираторным статусом и процессом питания, понимаем, нужна или не нужна гастростома, объясняем, почему в определенный момент ее важно поставить. Если в регионе есть специалист, уже успешно проводивший такие операции, и мы понимаем, что с ним — минимальный риск навредить пациенту, мы стараемся организовать госпитализацию. Если нет, то привозим пациента в Москву и организуем госпитализацию уже здесь.

Что происходит с человеком, когда у него начинается респираторная недостаточность? Ему становится душно, привычное одеяло кажется тяжелым, он требует открыть окна нараспашку даже зимой. У нас были истории с пациентами, которые несколько месяцев спали сидя, потому что лежа было невозможно дышать. Потом мы привозим аппарат НИВЛ, подключаем человека к маске — и он через несколько секунд «вырубается». Спит сутки, открывает глаза и говорит: «Господи, я не знал, что можно высыпаться!» У человека сразу восстанавливаются силы, он чувствует себя бодрее.

Раньше мы выдавали оборудование без ограничений. Сейчас, если мы понимаем, что человек буквально задыхается, мы вначале выдаем аппарат, а потом занимаемся бюрократическими вопросами. Если у человека проблемы с дыханием, но не такие серьезные, мы смотрим по нашим данным, есть ли оборудование в регионе. Если нет, мы помогаем семье написать обращение [в медицинскую организацию] от их имени. И если на их обращение не реагируют, тогда мы пишем следом обращение от фонда и упоминаем обращение от семьи пациента.

В этом обращении мы подтверждаем, что [у пациента] ухудшился респираторный статус и регион должен сделать закупку [оборудования]. Мы со своей стороны пытаемся их торопить и немного [на них] давить, если они не очень хотят это делать. Медицинская организация присылает нам запрос, подтверждающий, что у них нет такого оборудования, и, пока государство проводит закупку, они просят фонд выдать свой аппарат. В ряде регионов этот процесс уже занимает один-два дня — раньше приходилось неделями добиваться обращения от руководителя медорганизации.

Мы обязательно требуем обращение [в фонд] именно от главного врача [медицинской организации]. Когда он пишет его сам, то таким образом подтверждает, что знает о том, что у него есть такой пациент и что он нуждается в дыхательном оборудовании. А значит, обязан подать данные о пациенте в Минздрав и закупить оборудование.

Главврач обязан понимать, что, хоть мы это оборудование предоставляем, пациент находится в его зоне ответственности: именно эта медицинская организация отвечает за своевременное оказание медицинской помощи. Если ее не оказывают вовремя, это подсудное дело.

Они [медицинское учреждение] должны обеспечить хотя бы какого-то специалиста [врача] на месте [для настройки оборудования]. Если он никогда в жизни не видел такой техники, наш врач свяжется с ним и будет рассказывать, какие кнопки надо нажимать, какие показатели выставлять.

Но главное, что все это будет делать не плохо разбирающийся в технике родственник, а медицинский специалист, который понимает, что такое сатурация, как она влияет [на изменение настроек оборудования], какие должны быть показатели и так далее.

Соответственно, после того как мы получаем медицинское обращение [от главврача], мы предоставляем оборудование, маски [для аппарата неинвазивной вентиляции легких]. Кстати, довольно часто мы видим, что, например, оборудование купили, а «расходку» — нет. Привезли аппарат НИВЛ, но без маски. «А как дышать?» — «Ну не знаем, у нас следующая закупка через семь месяцев». Поэтому мы сами продолжаем выдавать довольно большое количество «расходки». 

— А есть другие фонды, которые занимаются БАС?

— [Давайте разберемся] что значит «фонд занимается БАС». У нас есть кейсы, когда какой-нибудь региональный фонд покупал аппарат НИВЛ, но не мог его настроить. При БАС лечения нет — есть только сопровождение. Каждый раз в той или иной степени семья [пациента с БАС] сталкивается с рядом вопросов. Например, кто измерит жизненную емкость легких? Никто, потому что в регионах это можно сделать только в поликлинике, куда они [пациент и его родные] прийти не могут, потому что живут на пятом этаже без лифта и просто не спустят человека вниз. Тогда наш фонд отправляет им аппарат для измерения жизненной емкости легких, параллельно этим же аппаратом делают пульсоксиметрию. Потом его высылают нам [фонду] обратно, мы расшифровываем [данные] и видим ситуацию [с состоянием пациента].

Или, например, [пациенту] нужно принять решение, будет ли он ставить гастростому. Бывает, что человек выбирает уходить так [без гастростомы]. Тогда мы ему объясняем: «Вы скоро перестанете есть, не сможете глотать даже воду. Это не убьет вас за один день, будет продолжаться какое-то время, и ваши близкие будут вынуждены вызывать скорую, чтобы поставить назогастральный зонд. А это, мягко говоря, неприятная история, болезненная и сложная».

Пациент должен понимать, что в любом случае встанет перед этим выбором и поставит перед ним своих близких, потому что будет испытывать сильные мучения. А родные — чувство вины за то, что не могут помочь.

— На ежегодной конференции для пациентов и врачей, которая прошла в конце мая, вы рассказывали, что фонд находится в очень трудном положении. Можете подробнее объяснить, что происходит?

— Да, положение у нас сейчас крайне плачевное. Мы второй месяц сидим без зарплаты [сотрудникам]. Какие-то маленькие кусочки я сотрудникам выплатить смогла, но это далеко не их реальные зарплаты. Я до сих пор не рассчиталась за май, а 15 июня у нас должен быть уже аванс за июнь, на который, естественно, точно так же нет денег, как и на зарплаты за май. Это, конечно, сильно выбивает из колеи. И пока не очень понятно, как с этим быть. Рухнули мы достаточно жестко.

— Как так получилось?

— Это была цепочка событий. Мы переделали наш сайт, и в декабре [2021 года] пытались его запустить. Но выяснилось, что разработчики сайта, которые впервые столкнулись с «Лейкой», некорректно перенесли базу данных жертвователей. Платежи перестали проходить. Команда фонда, разработчики сайта и техподдержка «Лейки» усиленно пытались найти причину сбоев, и все растянулось на два с половиной месяца.

За это время, естественно, отвалилось приличное количество платежей и частично не проходили рекурренты. К середине февраля «Лейка» у нас наконец заработала. Мы обрадовались, но потом возникли другие обстоятельства, которые привели к тому, что рухнул огромный кусок из иностранных пожертвований, а у нас их было довольно много. И вот получается, когда мы сравнили с октябрем итоги февраля, мы поняли, что только на частных пожертвованиях потеряли больше миллиона рублей в месяц.

Плюс, партнерские отношения, которые у нас были с рядом крупных компаний, внезапно встали на паузу. Объяснения были одни и те же: бюджеты приостановлены, бюджеты уходят на пересмотр. Мы работали с разными компаниями в разных форматах. Кто-то перечислял нам пожертвования. Другие принимали участие в наших образовательных мероприятиях — они часто выступали как спонсоры [этих мероприятий]. Для нас это была предпринимательская деятельность, за которую мы, как положено, платили необходимый налог. [Спонсорство] шло уже не из благотворительных бюджетов крупных компаний, а из маркетинговых. Маркетинговые бюджеты тоже ушли на пересмотр. То есть договоренности, которые у нас были на март и апрель, просто слетели.

Апрель мы еще как-то пережили, а в мае оказались на грани катастрофы и невозможности выполнять обязательства перед своими же сотрудниками.

— Нынешняя ситуация хуже той, что была в 2018 году, когда вы потеряли ключевого донора?

— Знаете, да. Причем для меня это в определенном смысле парадокс, с которым я сейчас пытаюсь разобраться в своей голове. Что у нас было в 2018 году на этапе кризиса? Рекуррентами мы собирали около 42 тысяч рублей в месяц. У нас [тогда] не было ни одного крупного партнера. Не было ни образовательных программ (только отдельные тренинги), ни отработанных кейсов, в которых была бы видна наша экспертиза. Не было выстроенных отношений ни с Минздравом, ни с медицинскими организациями, кроме больницы Буянова, в которой работает наш прекрасный медицинский директор Лев Брылев. У нас были московские и питерские пациенты, но почти не было контактов с региональными пациентами.

Сейчас ситуация другая. У нас есть репутация, нас знают и признают как экспертов, встречают в регионах с распростертыми объятиями, к нам идет довольно большой поток врачей с запросами и на обучение, и на консультации.

С другой стороны, мы понимаем, что бестолково кричать, что опять единственный в России фонд, занимающийся БАС, умирает. Конечно, можно попытаться перейти в другой формат работы и начать на этом зарабатывать, а не только тратить. Но этот переход требует времени.

— Что вы имеете в виду?

— Государство выделяет медицинским учреждениям определенную сумму для обучения своих специалистов как раз тем задачам, которыми мы занимаемся. Но когда слышишь про ставки, которые предлагают бесплатные учреждения, хватаешься за голову. Например, периодически звонят и говорят: «Не мог бы ваш эксперт выступить на таком-то мероприятии онлайн?» Я говорю: «Окей, гонорар платите?» — «Да, за лекцию 700 рублей». Серьезно? То есть врач — эксперт международного уровня, и я должна его дернуть, чтобы он выступал перед вами час, и вы заплатите за это 700 рублей? «Ну а что вы хотите, у государства такие ставки», — отвечают мне. Найти способ продолжать обучение врачей и в то же время финансово это все регулировать — это, конечно, задача со звездочкой, которую мы сейчас пытаемся решить.

— В конце мая вы объявили о том, что вам пришлось уволить сиделок. Почему они стали первыми?

— Сиделки в штате — это спорная история. Они были только в Москве. Когда у нас появлялась возможность, мы увеличивали количество сиделок. Но мы никогда активно не развивали эту историю. Это всегда была большая статья бюджета, которая, к сожалению, помогала очень маленькому количеству людей. Фактически 25 человек, которые за месяц получают помощь [сиделок], обходились нам больше чем в полмиллиона рублей ежемесячно.

За каждой нашей сиделкой было закреплено по пять семей, обычно с самыми тяжелыми пациентами. Раз в неделю сиделка приходила в семью, чтобы помочь. Конечно, есть [пациенты, у которых] страшнейшие истории, но приходится говорить себе, что, потратив 100 тысяч рублей на пару месяцев работы сиделки [которая будет приходить почти каждый день], ты поможешь одному человеку. А если потратишь 100 тысяч рублей на консультации врачей, помощь получат 30 человек. А если потратишь 100 тысяч рублей на одного сотрудника, который будет трудиться 24/7 и раскачает минздравы в 10 регионах, чтобы они наконец начали закупать необходимое оборудование, тогда ты поможешь сотне пациентов. В этой ситуации понимаешь, что хочешь не хочешь — выбор приходится делать. 

— Вы рассказываете, что за время вашей работы в фонде многое улучшилось в отношениях с государством, оно стало помогать пациентам. После 24 февраля что-то изменилось?

— Сейчас часто задают этот вопрос. Я придерживаюсь мнения, что нам слишком рано смотреть на изменения. Прошло три месяца, есть еще какое-то количество запасов [оборудования, лекарств и средств гигиены] на складах, какое-то количество выигранных тендеров по госзакупкам.

Вопрос в том, насколько изменится ситуация и изменится ли она вообще. Я думаю, мы поймем это не раньше чем осенью, когда начнутся планирование бюджетов на новый год, согласование планов, попытки понять, стоит ли дальше выделять деньги на те или иные закупки и какие цены компании будут выставлять и на каких условиях. Потому что в целом то оборудование, с которым мы работаем, с рынка не ушло, все «респираторщики» остались.

— А цены изменились? 

— Конечно, цены растут: когда у компании меняется стоимость доставки [из-за проблем с логистикой], это не может не сказаться на цене дальнейших продаж. В то же время острой отрицательной динамики, в рамках которой мы понимаем, что сейчас останемся без масок, аппаратов и всего остального, мы пока не видим. Но нельзя исключать такую возможность, непонятно, как дальше будут развиваться события с точки зрения экономики и принятия решений.

90% оборудования и медикаментов, которые мы используем, поставляют иностранные компании, и большой вопрос, не передумают ли они [с нами работать]. Загадывать сейчас мы не хотим. Мы скорее пытаемся, как в моем любимом состоянии осознанности, жить сегодняшним днем. Делаем сегодня то, что можем, — посмотрим, что будет дальше.

— На конференции вы объявили, что в том числе из-за трудной финансовой ситуации вы вводите новые правила работы с подопечными. Теперь вы помогаете не всем. В частности, чтобы вы им помогали, пациенты или их родные должны регулярно заполнять различные опросники, которые позволяют отслеживать состояние пациента, подавать заявления и жалобы в медицинские организации и государственные органы, чтобы добиваться положенного оборудования от государства, и лайкать посты фонда в соцсетях. Подозреваю, эти нововведения не были приняты с восторгом. Как отреагировали пациенты?

— Конечно, была довольно неоднозначная реакция. Но это не было сиюминутным решением, мы к нему шли довольно давно.

Изначально фонд создавали пациенты. Не кто-то богатый пришел и решил: а давайте-ка мы позаботимся о людях — сами пациенты это все раскручивали, находили врачей, продвигали эту тему. А сейчас фонд вырос, и большинство пациентов уже приходят не с целью объединить усилия и вместе работать над решением проблемы. Они приходят с протянутой рукой — и часто с позицией «вы нам должны».

Чем больше мы видели пациентов с таким отношением, тем большее сопротивление [с нашей стороны] это вызывало. Я постоянно вела разъяснительную работу о том, что мы — не обслуживающая организация. Мы — «пациентская» организация, мы должны работать с вами вместе.

— Как получилось, что у фонда изменились отношения с пациентами?

— Наше «выступление» в 2018 году вызвало много публикаций в СМИ, после чего значительно увеличился поток пациентов, которые вдруг обнаружили: «О, оказывается, есть организация, которая что-то знает про мой диагноз». А потом они выясняли, что мы не только можем рассказать, но еще и помогаем. При не очень высоком финансовом приросте у нас случился довольно высокий прирост [количества] пациентов. Раньше на учет фактически вставали приблизительно 60–70 семей в год, а сейчас 50–55 семей приходят ежемесячно, и это количество постоянно растет.

В 2018 году еще была достаточно узкая категория [активных и относительно обеспеченных] пациентов [из Москвы и Петербурга], с которыми общался фонд. И когда началась эта история [с уходом основного донора], они очень активно включились в поддержку, подписались на рекурренты, потому что тогда было много разговоров про то, что фонд может закрыться.

И, памятуя об этом всем, несколько месяцев назад я пошла разговаривать с нашими пациентами. Мы много раз до этого говорили о том, что [пациентам] важно рассказывать про фонд своим знакомым, искать контакты, организации, которые могут быть заинтересованы в развитии фонда. Одно дело, когда я говорю об этом в третьем лице, и совсем другое, когда это делает человек, переживающий боль и тяжелые испытания.

Эта история про выход в публичное пространство и открытие миру себя как пациента с БАС вызывала очень много споров: людям стыдно признаться в своей болезни, часто они боятся говорить о ней даже близким. У них есть опасения, что их будут осуждать или жалеть.

Когда я просила, если есть возможность, подписаться хотя бы на [небольшой платеж в] 100 рублей, я получала жалобы. Люди писали в чатах: «Да вы что, издеваетесь? Мы тут живем на одну пенсию по инвалидности. Муж уже „тяжелый“, я от него отойти не могу, работать не могу». И я понимаю, что это правда, с региональными зарплатами люди мало что могут себе позволить. А те, кто живет на пенсию, — подавно.

Но у каждого из пациентов есть как минимум один ухаживающий. А на самом деле круг гораздо более широкий — это родственники, друзья, коллеги, соседи. И если представить себе идеальную картину мира, в которой хотя бы тысяча человек начинает лайкать каждый пост, комментировать и реагировать в каждой социальной сети, охват станет намного шире. А это значит, что [фонду] не надо будет оплачивать рекламу и продвижение.

Также мы много говорили о создании региональных сообществ, чтобы люди обменивались советами, вещами, помогали друг другу. И мы сделали 85 региональных чатов в телеграме, в которых я рассказывала пациентам, что мы от них хотим. Поначалу было много обид, претензий и рассказов о том, какие мы негодяи. В духе «вас хлебом не корми, дай нас использовать». Но ведь я прошу просто каждый день ставить лайки.

— Но почему такая реакция?

— Мне кажется, это яркое отражение российского человека. Большая часть наших пациентов — возрастные люди, а Советский Союз, в моем понимании, поколениями воспитывал общество инфантилов. Потому что государство брало на себя все: бесплатными были квартиры, учеба, медицина. А человек государству вроде как ничего не должен, кроме как ходить с девяти до пяти на работу. Неважно, работает он или не работает, — главное, он ходит. Ему гарантирована зарплата, санаторий раз в год — ему не надо напрягаться. И сейчас многие люди считают, что государство обязано дать им все. А мы в их глазах являемся «участниками» государства.

Часто наши подопечные говорят: «Я всю жизнь платил налоги, а теперь государство ничего мне не дает. А врачи — негодяи». Но невролог в поликлинике за 10 лет может не встретить ни одного пациента с БАС — это очень редкое заболевание.

Понятно, что пациентам страшно и им кажется, что самое важное — заняться этим диагнозом как можно скорее. Но пациенты первыми должны быть заинтересованы в том, чтобы просвещать врачей. Распечатайте наши методические материалы, придите к врачу и скажите: «Я понимаю, что БАС — это редкое заболевание, что вам не доводилось видеть таких пациентов или вы видели их полтора раза. Вот, пожалуйста, есть прекрасный фонд, есть методические материалы. Посмотрите, может, вам это поможет разобраться, как мне помочь». Но [некоторые] все равно воспринимают это с обидой: «Почему мы должны думать за врачей?» Что именно вы хотите: почувствовать, что все вокруг негодяи и никому до вас нет дела, или все-таки получить помощь?

Это потребительское отношение — во всем. У нас было много кейсов, когда мы говорили какой-нибудь семье: надо сходить в поликлинику, написать заявление — и, если у них есть оборудование, его вам выдадут, если нет, то мы подключимся. А в ответ мы слышали: «У меня нет сил, я не могу никуда ходить, я не могу ничего сделать».

Проходит время, появляется возможность подать любое заявление в электронном виде. У нас есть готовые заявления — надо просто подписать и отправить на [электронный] адрес, который мы тоже даем человеку. А дальше начинается: «Я устала, у меня нет времени, я вообще не очень разбираюсь в компьютере, что вы от меня хотите? Сделайте все сами».

Были случаи, когда мы добивались того, что поликлиника закупила оборудование, подготовила к выдаче — человеку надо было просто дойти, подписать документы и забрать оборудование. Но он говорит: «У меня нет сил никуда идти». Вы серьезно?

— С тех пор как вы объявили о новых требованиях к подопечным, что-то изменилось?

— Человек восемь написали комментарии о том, что они уходят из фонда и не будут просить никакой помощи. В остальном мы видим, что динамика изменилась. Если раньше мы открывали социальные сети и видели какие-нибудь 10–15 лайков в месяц, большую часть из которых поставили мы же сами, то сейчас количество лайков выросло до 100–150.

А еще я заметила изменения в чатах пациентов. Некоторые стали писать: «Вы будете обвинять Наташу в том, что она вас попросила лайки ставить в социальных сетях? А почему это все должно быть нужно Наташе, если это не нужно вам самим, пациентам?» Пациентское сообщество наконец стало задумываться о том, что надо самим что-то делать.

— Многое из того, что вы рассказываете, кажется, не помогает любить людей ни вам, ни вашим коллегам. Как вы сохраняете мотивацию? 

— Мне кажется, в зависимости от ситуации ответ может меняться. Первая моя мысль была — я упрямая. «Если я чего решила, то выпью обязательно» — помните, как у Высоцкого? А потом я вспомнила одну историю: на днях я разговаривала с одним своим знакомым, который прочитал недавний пост про мою тяжелую депрессию и сказал: «Может, все-таки стоит поменять сферу деятельности?» Я стала искренне возмущаться: «Ты знаешь меня практически всю мою жизнь — я когда-нибудь бросала что-нибудь, не доведя до конца?» Как можно бросить организацию в такой сложный период?

Поддержка команды, то, как они верят, как они стремглав кидаются в любом направлении, — это гигантская опора. Когда ты понимаешь, что ты не один, за твоими плечами такие невероятные люди, это дает силы. Ты борешься не только за себя, но еще и за толпу сотрудников, за еще большую толпу пациентов, за ухаживающих. Потом вдруг понимаешь, что и врачам ты тоже очень нужен.

— Вы говорите, что хотите довести дело до конца. Что такое «конец»?

— Для меня в идеальном мире конечная точка — тот формат помощи, в котором работают наши зарубежные коллеги. То есть надо перестроить систему здравоохранения в нашей прекрасной стране, научить ее работать даже с таким сложным диагнозом, как БАС, и внедрить телемедицину, чтобы любой человек, даже в самой захудалой деревне, имел возможность получить всю необходимую медико-психолого-социальную помощь и прожить жизнь достойно, без унижения и адских страданий.

Тогда фонд смог бы продолжить заниматься просвещением и образованием, изучать новые подходы [к лечению]. Все это еще долго будет актуально, все-таки БАС — редкий диагноз, который пока вызывает больше вопросов, чем ответов.