Как запустить группу поддержки — или найти ту, которая вам подходит Инструкция «Медузы» для тех, кто болеет или переживает болезнь близких
Мы говорим как есть не только про политику. Скачайте приложение.
Есть много трудных ситуаций, в которых поддержка окружающих может оказаться бесценной. Это и болезнь, и непринятие себя, и горе, и проблемы в отношениях, а также проблемы на работе. В этих случаях пригодится внимание не только со стороны близких, но и незнакомых людей, оказавшихся в схожем положении. Для таких целей существуют группы поддержки (вот только несколько примеров: группы, объединяющие вдов, врачей, близких трансгендерных людей, родственников ЛГБТК-людей и родителей, потерявших детей). «Медуза» рассказывает, чем полезны группы поддержки, как их найти или даже организовать самостоятельно. Для простоты мы сосредоточимся на группах для людей с какими-либо заболеваниями и состояниями — и для их близких, однако многое будет актуальным и для других обстоятельств.
Дайте себе право переживать из-за болезни
Различные заболевания (свои и близких) могут сказываться на психическом благополучии, и поддержка бывает очень нужна. Но в некоторых случаях болеющие люди начинают винить себя самих и стыдятся обращаться за помощью. Врачи призывают не поддаваться чувству вины, потому что оно только вредит. Лучше признаться себе в том, что именно эта ситуация может осложнять ваше моральное состояние.
И если болеете не вы, но вам плохо, в этом тоже нет ничего стыдного: вы отдаете много сил близкому, и если ему тяжелее, чем вам, это не значит, что вам помощь не нужна. Например, установлено, что родные и близкие пациентов с психическим расстройством сталкиваются с отчаянием, чувством одиночества и эмоциональным выгоранием.
Чем раньше вы заметите в себе перемены, тем легче будет справиться.
Определитесь, подходят ли вам группы поддержки как способ помощи
Клинический психолог и основательница «Ассоциации Биполярники» Маша Пушкина считает, что главная задача группы поддержки — создать понимающее и принимающее сообщество, в котором можно рассказать о трудностях, связанных с жизнью с диагнозом. Также участники могут узнать больше о самом заболевании и его особенностях. «Группа дает возможность выговориться, получить эмоциональную поддержку от людей, которые переживают то же самое и хорошо понимают, как это тяжело, — пишет Пушкина в ответ на вопрос „Медузы“. — Они могут поделиться опытом и ценной информацией». Если вам нужна поддержка такого рода — группа может вам подойти.
Насколько эффективны такие группы, трудно оценить объективно — исследований пока накопилось не очень много. Судя по обзору тысячи исследований в этой области и публикации Американской ассоциации ментального здоровья, группы действительно положительно влияют на психическое состояние людей. Они улучшают настроение и помогают в борьбе с чувствами тревоги и одиночества.
Чем группа поддержки отличается от групповой терапии?
Групповая терапия — разновидность психотерапии, при которой специалист может заниматься сразу с несколькими клиентами со схожей проблемой. Во время собраний психолог или психотерапевт принимает активное участие и направляет присутствующих.
Группы поддержки не занимаются психотерапией — они созданы для того, чтобы обмениваться опытом и быть опорой в трудной ситуации. Вести их могут как специалисты, так и люди без профильного образования. Главный критерий — они должны быть носителями того же опыта, что и участники группы. На самих собраниях они выступают в роли фасилитаторов — так называют ведущих, которые следят за тем, чтобы встречи проходили без нарушений правил и давали слово каждому участнику.
Часто собрания для групповой терапии называют группами поддержки. С одной стороны, это неверно. С другой — часто в таких группах есть элементы и психотерапии, и групп поддержки.
Стоит покинуть группу или начать совмещать ее с личной психотерапией, если ваше настроение, наоборот, только портится и вы замечаете за собой постоянную тревогу. Свое состояние можно также проверить через опросники (по второй ссылке они на английском языке, но онлайн-переводчики помогут вам), и если показатели не очень хорошие — пойти к психологу или психотерапевту, который, если будет необходимость, перенаправит к психиатру.
Психиатр Mental Health Center Анастасия Афанасьева объясняет, что группы поддержки не способны заменить личную психотерапию, но могут быть дополнением к ней.
Если же опыт других людей в принципе кажется вам не очень полезным и хочется профессиональной помощи один на один — вероятно, лучше сразу попробовать индивидуальную терапию.
Если вы считаете, что группы поддержки и психотерапия не для вас
Если вы не готовы участвовать в группе поддержки и считаете, что психотерапия вам не нужна, — можно узнать о чужом опыте с помощью книг и статей (обычно это монологи людей, живущих с каким-то заболеванием или переживших его). Например, директор автономной некоммерческой организации «Как ты» Алена Шибаршина советует прочесть книги Маши Пушкиной «Биполярное расстройство. Гид по выживанию для тех, кто часто не видит белой полосы» (в соавторстве с Евгением Касьяновым) и «Биполярники».
Также есть немало книг о жизни с расстройством аутического спектра, онкологическими заболеваниями и о многих других ситуациях. Достаточно поискать в интернете или поспрашивать в профильных группах.
Попробуйте найти группу поддержки (онлайн-встречи ничем не хуже)
В основном группа поддержки — это бесплатно. Иногда за собрания берут плату или просят сделать пожертвование, чтобы группа продолжала существовать.
Можно искать не только группы в своем городе, но и онлайн-встречи. Особой разницы в том, как проводить собрания, нет. Данные недавнего систематического обзора говорят о том, что люди чувствуют себя лучше и после встреч в сети. Основатели Группы поддержки для родственников людей с психическими заболеваниями клинические психологи Ольга Бойко и Мария Маклин рассказывают, что в онлайне им проще: «Это дает возможность принимать в них участие людям, находящимся в разных городах и даже странах, и тем, у кого нет возможности, например, отлучиться из дома или потратить время на дорогу до места встречи группы. В самом начале мы проводили группы офлайн, однако обнаружили, что для многих это сложнее».
Вот где, скорее всего, удастся найти необходимые группы поддержки.
Некоммерческие организации (НКО)
Некоммерческие организации нередко создают группы поддержки в разных городах. Например, у фонда «СПИД.ЦЕНТР» есть группы для людей, живущих с ВИЧ, наркопотребителей и многих других. Служба «Ясное утро», помогающая людям с онкологическими заболеваниями и их родным, также создала группу поддержки для пациентов и для тех, кто потерял близкого. А АНО «Как ты» в принципе выросла из группы поддержки для людей с биполярным аффективным расстройством (БАР). Сейчас это дело активно развивается и теперь охватывает не только людей с БАР, но и с иными психическими расстройствами, а также их родных. В том же разделе есть список групп поддержки, созданных другими людьми.
Подходящие некоммерческие организации можно найти с помощью поисковика или специальных сервисов: например, «Благо.ру», сайта фонда «Нужна помощь», «Все вместе» и «Маяка».
Иногда такие НКО активнее всего в соцсетях. Поэтому там можно написать в поисковой строке «группа поддержки для …» — и вы, вероятно, найдете то, что нужно.
Медицинские организации
При некоторых государственных и частных больницах, диспансерах и поликлиниках есть свои группы поддержки. Это может быть инициатива сотрудников или пациентов самой медицинской организации, а может быть форма отчета об обязательных «реабилитационных мероприятиях». Реабилитацией можно называть психообразование, тренинги социальных навыков, семейную терапию, групповую терапию и группы поддержки.
По словам члена правления Российского общества психиатров Ивана Мартынихина, например, в госучреждениях, помогающих людям с психическими расстройствами, пациенты не особенно хотят идти на реабилитацию. В основном потому, что это обязательно и как обязаловка воспринимается.
Вот несколько групп поддержки для людей, у которых есть близкие с каким-то заболеванием
Особенно сложно найти группы для людей, которые поддерживают своих близких. Поэтому для примера мы решили составить (надеемся, неполный) список групп поддержки в зависимости от диагноза, который может быть у близкого. В массе своей это группы для тех, чей близкий живет с психическим расстройством.
Биполярное аффективное расстройство (БАР)
АНО «Как ты» выросло из московской группы поддержки «Воскресный БАР» и проводит теперь такие группы для родственников и близких. Найти их группу «БАР для своих» можно в фейсбуке и «ВКонтакте». Чтобы попасть в группу, нужно подать заявку на вступление и написать сообщение, почему вы хотите в ней оказаться.
Зависимость, вызванная употреблением психоактивных веществ
Центр помощи и поддержки для родственников зависимых людей «Равновесие» работает во Владимире. Точнее, родственниц — группа рассчитана только на женщин. В ней нет профессиональных психологов, работа устроена по принципу 12 шагов — «всегда оставаться непрофессиональным объединением, однако наши службы могут нанимать работников, обладающих определенной квалификацией». Попадают в группу через собеседование. Координатор группы Инна Дмитриева рассказывает, что в редких случаях люди получают отказ в посещении группы. «По моему опыту, работа в группе — серьезный труд над собой. Если женщина не готова, то она обычно не появляется на собрании повторно. Если же вернулась, значит, „пошла по шагам“ и желает серьезных перемен в своей жизни».
Также есть онлайн-группы, работающие на основании подхода SMART Recovery.
Расстройства личности
В Mental Health Center (Москва) есть группа Family Connections для близких тех, кто живет с расстройствами личности. Набора в нее пока нет, но можно записаться в лист ожидания. Группа названа так же, как и зарубежная программа поддержки с доказанной эффективностью. Психиатр центра Анастасия Афанасьева так описывает особенности этой группы: «Она четко прописана: состоит из 12 встреч с элементами психообразования и психотерапии. На некоторых занятиях присутствует психиатр — он помогает восполнить нехватку знаний о расстройстве, рассказывает о механизме действия препаратов и эффективности DBT-терапии».
Психологическая поддержка родственников людей с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями
Такие онлайн-группы для жителей Санкт-Петербурга и Ленинградской области организует «Служба помощи людям с БАС». Попасть в группу можно, связавшись с координатором по номеру 8 931 971-56-21.
В фонде «Живи сейчас», как сообщили в пресс-службе, сейчас нет регулярных встреч в таком формате, однако есть чаты и группы в соцсетях.
Деменция
Сейчас у фонда «Альцрус» нет регулярных встреч для родственников людей с деменцией — есть онлайн-группы, а также проводятся мероприятия в неформальной обстановке для пациентов с деменцией и их родственников, но они приостановлены из-за ковида.
Чтобы узнать об изменениях, следите за новостями на сайте.
Потеря ребенка
Благотворительный фонд «Свет в руках» помогает людям, потерявшим ребенка, в том числе во время беременности и родов. Помимо групп поддержки для таких родителей, есть также группы, которые помогают родителям в преодолении страхов перед новой беременностью, перед проведением ЭКО или при беременностях с внутриутробными изменениями плода. Есть группы и для отцов, и для матерей; в онлайн- и в офлайн-формате. Чтобы попасть в группы, нужно заполнить онлайн-анкету на сайте, и с вами свяжутся.
Еще у фонда есть группа поддержки «Пока малыш в реанимации» — она проходит онлайн с участием психолога и помогает справиться с тревогой и переживаниями, пока ребенок находится в больнице.
Онкологические заболевания
Служба «Ясное утро» — это горячая линия помощи людям с онкологическими заболеваниями по всей России. В нее можно звонить в любое время дня и ночи и проконсультироваться с психологом или юристом по любым вопросам. При службе работают две группы поддержки — для людей с диагнозом, а также для тех, кто потерял близких. Очные встречи проходят еженедельно в центре Москвы.
Смешанные группы
«Группа поддержки для родственников людей с психическим заболеванием» проводит платные циклы онлайн. Это четыре встречи на группу из шести человек максимум. Стоимость одной встречи — 2000 рублей.
Мы также нашли больницы, где среди прочего родственникам пациентов предлагают участие в группах поддержки. Они есть в Санкт-Петербурге и Москве. Еще существует список больниц, где проводят группы поддержки для родственников, которые ухаживают за родными с деменцией (он составлен в 2015 году, но на сайтах большинства больниц указано, что в них занимаются психообразованием и проводят группы для родственников).
Если не нашли подходящую группу поддержки, создайте свою
Чтобы создать группу поддержки, не нужно быть специалистом в медицине или психологии. Достаточно иметь опыт жизни с определенным диагнозом или опыт жизни с человеком, у которого есть такой диагноз. И конечно, желание поделиться этим опытом и дать возможность сделать то же другим.
В мире нет единого свода правил, как создавать и вести группы поддержки. Каждое сообщество или организация пишет свой этический кодекс и правила, исходя из опыта. И дополняет их, если появляются прецеденты.
Но ориентиром может стать пособие, выпущенное автономной некоммерческой организацией «Партнерство равных», «Группы взаимопомощи для людей с биполярным расстройством и депрессией». Несмотря на название, в нем описаны принципы создания и ведения групп, которые подойдут всем. Также может пригодиться руководство от врачей Оренбургской областной клинической психиатрической больницы № 2.
Пошаговая инструкция
Шаг 1. Найдите единомышленников со схожим опытом. Максимальное число человек в группе — 10–12. Если их меньше — хорошо, если больше — пора открывать новую группу. Важно, чтобы на собраниях каждому человеку хватило времени высказаться.
Обычно единомышленников ищут двумя способами:
- Через врачей — можно обратиться за помощью к специалистам, которые смогут передать новости о группе поддержки своим пациентам.
- Через группы пациентов с интересующим вас заболеванием в соцсетях — оставьте объявление о том, что вы создали группу поддержки и готовы набирать в нее людей в сообществе, где людям это интересно узнать.
Шаг 2. Оцените свои возможности и делегируйте часть обязанностей другим участникам: поручите кому-нибудь из участников закупку напитков, печенья или других перекусов для встреч, поиск подходящего для всех помещения, публикации в соцсетях о вашей группе для набора участников, составление опросников для обратной связи.
Шаг 3. Найдите место для регулярных встреч или организуйте онлайн-группу.
Идеальное место для встреч должно быть легкодоступным. То есть не нужно долго бродить в поисках нужной двери или ехать с пересадками. Также место должно быть комфортным, чтобы посторонние не проходили мимо и не могли услышать то, что не предназначено для чужих ушей. В целом то, как должно выглядеть такое место, здорово показано в кино. Обычно это большое помещение со множеством стульев, расставленных по кругу. Это нужно, чтобы все участники могли видеть друг друга.
Здорово, если у вас будет возможность арендовать помещение для постоянных встреч. Стоит обратить внимание на разные коворкинги, культурные и психологические центры. В пособии «Группы взаимопомощи для людей с биполярными расстройством и депрессией» дают такой совет, как получить место для собраний бесплатно: обратите внимание на организации, которые занимаются благотворительностью, социальной поддержкой населения и образованием. Они часто готовы помочь и предоставить место для встреч в их нерабочие часы.
Также в пособии не советуют выбирать кафе или чье-то жилье: многим людям разговоры там могут показаться недостаточно конфиденциальными и они просто не придут. На встрече все должны хорошо слышать друг друга и общаться на серьезные темы.
Шаг 4. Определите правила группы поддержки.
В каждой группе действует свой свод правил, но за рубежом все группы стараются придерживаться этих принципов:
- Конфиденциальность. Все, что происходит в группе, остается в ней. Но даже во время встреч не стоит рассказывать подробности о жизни своего родственника — группа собирается для того, чтобы участники обсуждали свои собственные чувства, а не говорили о третьем лице. Чтобы неприкосновенность личной жизни участников соблюдалась с большей вероятностью, можно следовать правилу — «Пусть все контакты идут через ведущих, у участников нет контактов друг друга». Оно действует в «Группе поддержки для родственников людей с психическим заболеванием», рассказали ее основательницы — клинические психологи Ольга Бойко и Мария Маклин.
- Безоценочность. Участникам стоит избегать любых оценочных суждений и критики. Если вы хотите чем-то поделиться, говорите мнение от первого лица в виде «Я-высказываний» («мне грустно, когда я слышу…», «я чувствую злость, когда замечаю…», «в моем случае работает такое правило»), а не в форме повелительного наклонения.
- Право на молчание. Людей следует поощрять говорить о своих чувствах, но если участник не хочет делиться ими, а пришел послушать других — дайте ему эту возможность.
- Разделение ответственности. Все участники должны быть вовлечены в процесс и иногда менять свои роли в группе: тот, кто наливал всем чай на одной встрече, в другой раз может вести группу.
- Равенство. В группе все равны — никто не лучше и не хуже. Избегайте любой формы дискриминации на собраниях и больше уделяйте внимания тому, что объединяет участников.
Шаг 5. Проведите первое собрание, чтобы понять, чего ждут от группы другие участники.
Шаг 6. Сформулируйте вопросы и темы для следующих встреч.
Шаг 7. Определитесь с форматом группы: «равный — равному», 12-шаговая или собрания с участием специалистов. Но вообще, ничто не мешает пробовать разные форматы и со временем найти подходящий.
Большинство групп построено по принципу «равный — равному». «Ведущий [в них] — человек, находящийся в той же ситуации, что и остальные участники. Самого главного в группе нет», — объясняет директор АНО «Как ты» Алена Шибаршина.
На собраниях с участием специалистов ведущий — человек, который имеет специальное образование и не находится в той же жизненной ситуации, что другие участники. Он может быть психологом, но терапию на встречах не проводит. Он просто обучен взаимодействовать с людьми и учит их взаимодействовать друг с другом и соблюдать правила.
Группы «равный — равному» больше сосредоточены на том, чтобы делиться опытом. С психологом у встреч появляется образовательная часть, и если она нужна — можно группу дополнить этим. Например, исследования обоих типов для людей с биполярным расстройством показали, что в них участники получали одинаковую степень поддержки.
И наконец, бывают группы, которые полагаются на свод принципов 12-шаговой программы. На ее основе и будут проходить встречи (это не то же, что 12 занятий с определенной темой). Такую форму обычно выбирают для людей с различными зависимостями — в основном это касается алкоголя и наркотиков, но, например, есть группы и для гемблеров — зависимых от азартных игр.
Шаг 8. Еще раз подумайте, будете ли вы встречаться лично или в интернете. Можно попробовать начать с очной формы (особенно если первая встреча прошла именно так) и смотреть, получается ли. Нет — ничего плохого в онлайн-встречах нет.
При выборе формата ориентироваться стоит на то, как много в очном формате вы сможете набрать людей. Если группа набралась большая и есть место, где вы можете собираться, — попробуйте очный вариант.
Если же в городе наберется два-три человека, то, возможно, лучше поискать единомышленников онлайн.
Также учитывайте, смогут ли участники регулярно и без переносов посещать встречи. Если даты постоянно сдвигаются, опять же лучше собираться онлайн.
Шаг 9. Давайте себе отдохнуть и вовлекайте в активность группы других, когда нуждаетесь в помощи.
Шаг 10. Включайте участников в руководство группой, чтобы им было интересно продолжать посещение группы, и не бойтесь просить о пожертвованиях.
Шаг 11. Развивайте группу и себя через интервизии и супервизии — их бесплатно проводит АНО «Партнерство равных».
В некоторых случаях, как, например, в группе Family Connections, количество встреч ограничено. Но чаще у групп поддержки нет лимита, как долго их нужно посещать. Это зависит только от вашего желания — потребности в психообразовании или просто человеческой поддержке. Тогда продолжайте ходить на группы до тех пор, пока не почувствуете в себе силы жить дальше без такой поддержки. Но помните, что в нее всегда можно вернуться.
Обращайте внимание на комфорт участников группы
Люди в группе могут уходить и не возвращаться. Это нормально, и, вероятно, на их место придут другие, нуждающиеся в поддержке.
Если встречи проходят в формате «равный — равному», ничто не мешает прийти в любой момент и стать частью группы. Наверстывать ничего не нужно — лишь приобретать опыт и делиться своим.
Обычно привлекать участников в группу могут все. Главное, чтобы они подходили для этой группы.
В некоторых группах принято, что с новичком предварительно общается ведущий, так что не пустить «кандидата» тоже могут.
Если новичок пришел и нарушает правила — его могут попросить покинуть группу.
Но если участники покидают группу массово, следует разобраться, что пошло не так.
Прежде всего, присмотритесь к происходящему на собраниях. Подумайте, какой атмосферой наполнены встречи: не слишком ли она напряженная или, наоборот, слишком расслабленная? Если есть перекос, нужно постараться исправить его и посмотреть, что будет. Когда чувствуете, что участники уходят от темы обсуждения, возвращайте их в разговор с помощью наводящих вопросов.
Алена Шибаршина также советует не стесняться просить об обратной связи участников. А чтобы не смущать их, предложите им поделиться впечатлениями через сообщения или разговор один на один после собрания. Отзывы людей — очень полезный ресурс для размышлений.
Чтобы предотвратить потери людей в группе, возьмите за правило в начале встречи озвучивать, зачем она и по каким правилам действует. Не бойтесь повторять их из раза в раз: пусть это будет напоминанием для всех, зачем вы собираетесь вместе. Кто-то из новичков сможет сразу определиться для себя, хочет ли он и дальше посещать группу. Возможно, он изначально думал, что в группе поддержки просто болтают и заводят друзей, а на деле ему предлагают пройти 12-шаговую программу. И, вероятно, не придет на следующее собрание. Но это не ваша вина.
Эвлали Васильева
Редакция благодарит Алену Шибаршину за помощь в подготовке материала
(1) Что это за обзор?
Это публичный доклад, который сделали две благотворительные организации: National Voices, которая занимается вопросами здравоохранения и социальной помощи в Англии, и фонд NESTA (Национальный фонд науки, техники и искусства). То есть они собрали все накопленные исследования и сделали по ним свой обзор, однако он не опубликован ни в каком журнале и в нем не указано, рецензировали ли его ученые.
(2) Где узнать подробности?
Как именно проводится реабилитация в медицинских организациях, можно узнать на их официальных сайтах, по звонку в справочную службу или непосредственно у врача на приеме, если вы наблюдаетесь в этом учреждении.
(3) Почему это обязательно?
В соответствии с клиническими рекомендациями в государственных психиатрических больницах и психоневрологических диспансерах пациентам должны предлагать психосоциальную реабилитацию. Это прописано, например, в клинических рекомендациях по шизофрении, депрессии, биполярному аффективному расстройству и генерализованному тревожному расстройству.
(4) Дополнение
В АНО «Партнерство равных» попросили уточнить, что пособие выпущено при поддержке Фонда президентских грантов.
(5) Интервизии и супервизии
Из руководства по проведению интервизии ООН: «Супервизию можно определить как метод индивидуального обучения, проводимый супервизором. Он нацелен на улучшение работы каждого члена команды, фокусируясь на конкретных личных проблемах, возникающих при работе с клиентами и взаимодействии с другими членами команды. <…> Интервизия — „интерколлегиальный“ или „межколлегиальный“ метод работы в группе равных по уровню специалистов, осуществляемый ведущим интервизии».
(6) В каком смысле?
Алена Шибаршина объясняет, что слишком расслабленной можно назвать такую атмосферу, когда за неформальным общением пропадает суть встречи и происходит перекос в общение без элементов поддержки. Этому тоже есть место, но важен баланс.
(7) Чем занимается эта организация?
Это центр поддержки для людей с психическими расстройствами и их близких. «Как ты» проводит группы поддержки и занимается просвещением, например, на ютьюбе.
(8) Что это?
Это программа на основе нескольких видов психотерапии, которая предполагает обучение навыкам, помогающим человеку принимать более эффективные решения и справляться с эмоциями.
Аббревиатура SMART расшифровывается как обучение самопомощи и восстановлению (Self-Management and Recovery Training).
(9) DBT-терапия
Диалектическая поведенческая терапия (dialectical behavior therapy) — разновидность психотерапии, которая часто используется при пограничном расстройстве личности.