Он падал замертво каждый раз, когда становилось весело Как живут люди, которые из-за болезни могут уснуть в любой момент, — рассказывает спецкор «Медузы» Александра Сивцова

Засыпать по 200 раз в день или спать по 20 минут каждые четыре часа. Падать, когда волнуешься или вдруг видишь человека, который симпатичен. Постоянно засыпать на работе или попасть в больницу с диагнозом «шизофрения». Со всем этим сталкиваются люди с сонными расстройствами. В России о таких диагнозах почти не говорят, а необходимые лекарства внесены в список запрещенных препаратов — за их покупку можно попасть в колонию. Спецкор «Медузы» Александра Сивцова рассказывает, как живут люди, которые всю жизнь пытаются не уснуть.

«Я стал задумываться, что такое искренние эмоции. Как-то я шел в метро, мне очень понравились люди — как они улыбались. Они улыбались не мне, а друг другу, но мне внутри стало очень приятно и тепло. Я почувствовал, что сейчас упаду — всего лишь из-за того, что мне люди показались симпатичными», — рассказывает Илья (он просил «Медузу» не называть его фамилию).

Илья учился на физическом факультете МГУ на кафедре медицинской физики. Он регулярно засыпал на парах, но не обращал на это внимания, считая, что так и положено студенту. «Многие спали [на парах], никто особо не отличался», — вспоминает он.

Но после окончания университета проблемы со сном не закончились. Илья устроился в консалтинговый отдел одной из компании «большой четверки», мечтал уехать жить за границу, но в течение рабочего дня засыпал по пять-восемь раз.

Сейчас Илье 30. Он сменил три офисные работы в консалтинговых компаниях, но ситуация со сном повторялась. В итоге Илья решил работать из дома — разрабатывать мобильные приложения. А еще — стараться контролировать свои эмоции, чтобы не падать в моменты сильных переживаний. Например, при общении с девушками.

«И в сексуальной жизни достаточное количество эмоций — когда ты вдруг отключаешься, то не очень здорово. И во взаимоотношениях, когда тебе просто приятно видеть человека, а ты вдруг начинаешь падать, это же сразу внутри вызывает стресс. В итоге я решил, что лучше для меня и для партнера этого избегать», — продолжает Илья. Он решил вовсе не заводить отношений — и уже два года ни с кем не встречается.

Сонная атака

У Ильи диагностирована нарколепсия с катаплексией. Этот диагноз входит в обширный список разнообразных сонных расстройств. Часть из них проявляется в том, что человек начинает резко чувствовать сонливость днем и не может ей сопротивляться.

Люди с такими заболеваниями — например, нарколепсией или другими гиперсомниями — могут заснуть в любом месте: на ходу, во время еды, при занятиях спортом. При других сонных расстройствах, таких как синдром Клейне — Левина, люди на протяжении многих месяцев живут обычной жизнью, а потом вдруг впадают в своеобразную спячку продолжительностью от нескольких дней до нескольких недель. На продолжительность жизни расстройства напрямую не влияют, но человек может погибнуть, если уснет в какой-то опасной ситуации — например, за рулем.

Насколько распространены сонные расстройства, достоверно неизвестно из-за трудностей в их диагностике. По некоторым данным, в Европе, Японии и США распространенность нарколепсии колеблется от 0,2 до 1,6 человека на тысячу человек. Идиопатической гиперсомнией болеют 2—5 человек на 100 тысяч. Синдром Клейне — Левина (СКЛ) встречается гораздо реже — от одного до пяти человек на миллион.

В России и странах СНГ достоверные данные по этим сонным расстройствам и вовсе отсутствуют. Глава центра медицинского сна при МГУ, сомнолог Александр Калинкин пояснил «Медузе», что в России сонные расстройства почти не изучают. При этом за свою 30-летнюю практику Калинкин успел поработать примерно с сотней россиян с нарколепсией, а также вел семь-восемь случаев СКЛ и нескольких пациентов с идиопатической гиперсомнией.

Из-за чего возникают многие сонные расстройства — достоверно неизвестно. Есть несколько гипотез: например, что к нарушениям могут привести некоторые инфекции. Сомнолог Калинкин указывает, что причины расстройств могут быть самыми разными — вплоть до травмы головы.

«Я сразу вспоминаю одну из своих пациенток. После автомобильной аварии у нее было не сотрясение, не потеря сознания, а она именно заснула на два часа. Еще мы хорошо знаем, что после пандемии испанки в начале XX века развивались энцефалиты. В одних случаях это приводило к тому, что у человека возникала бессонница, а в других — наоборот, длительное засыпание», — объясняет он.

Как не заснуть в музее

Отношение работодателей к людям с нарколепсией, гиперсомнией или просто потребностью в дневном сне отличается от страны к стране. Например, в Японии для этого есть даже специальный термин «инэмури». Там многие работодатели воспринимают дневной сон как показатель того, что в остальное время человек очень много работает.

В России же это чаще всего воспринимается как лень сотрудника. В результате люди с сонными расстройствами часто вынуждены вовсе уйти с постоянной работы или пытаться скрыть свой диагноз: «Очень сложно донести, в чем именно заключается проблема и насколько это [сон] неконтролируемо. А бизнесу же не важно. Ему нужно, чтобы по максимуму человек работал», — вспоминает Илья, который никому не рассказывал о своем диагнозе, когда работал в офисе.

У 27-летней Оксаны Калмыковой идиопатическая гиперсомния. Она преподает английский в РГГУ и тоже не рассказывает коллегам о расстройстве. «Есть стигматизация общества. Принято говорить, что более частая проблема — это плохой сон. Говорить, что ты много спишь, крепко спишь и при этом еще спишь на работе, это, наверное, не очень хорошо. Наверное, это для сотрудника минус, — рассказывает Оксана, — Хотя если объективно посмотреть, то люди, которые курят, тоже часть рабочего времени проводят за пределами офиса, и никто не умер. И если ты будешь полчаса спать, то, наверное, это не страшно». 

Диагноз Калмыковой поставили только в ноябре 2020-го хотя симптомы гиперсомнии у девушки были на протяжении десяти лет. Оксана спала на уроках, в электричках и между занятиями в библиотеке, украдкой засыпала на десять минут на работе, пока не видят коллеги.

Однажды во время поездки в Будапешт девушка решила пойти в музей. Дошла до вестибюля, села на банкетку и заснула. Она просыпалась несколько раз, но глаза снова закрывались. Проснуться и встать не получалось около часа. В итоге Калмыкова так и не дошла до выставки — проснулась и пошла обратно домой. «Такие ситуации сложно контролировать, и ты не всегда можешь угадать, когда захочешь спать», — объясняет девушка, отмечая, что часто даже пять-семь минут сна помогают ей набраться сил.

Теперь у Оксаны — на всякий случай — установлено множество будильников на самое разное время. Если Калмыкова чувствует, что засыпает прямо на паре, она дает своим студентам задание и выходит в коридор. Там она бьет себя по щекам, умывается, а если все это не помогает, то садится и засыпает до следующего будильника. 

«Все дети могут смеяться спокойно. Ты не можешь»

Обычно сонные расстройства такого рода диагностируют не раньше подросткового возраста. Однако жизнь Егора Брагина резко изменилась уже в шесть лет: он перестал ходить и разговаривать, начал постоянно засыпать. И резко потолстел, вспоминает мама Егора Ольга.

Семья долго пыталась выяснить, что происходит с мальчиком. Ольга решила, что у него опухоль: «Ничего другого просто в голову не приходило». Женщина признает, что просто не понимала симптомов сына — например, он «падал замертво каждый раз, когда ему становилось весело».

«Мы ходили к неврологам, все просто разводили руками. Думали, что какая-то вегетососудистая дистония. Просто ничего не было ясно, пока мы каким-то чудом не нарвались на сомнолога, и он поставил, чисто по моим словам, этот диагноз», — вспоминает Брагина. Чтобы точно подтвердить диагноз, ее сыну сделали полисомнографию.

Ольга считает, что им еще повезло — семье потребовалось всего полгода, чтобы врач поставил верный диагноз. Сомнолог Александр Калинкин в разговоре с «Медузой» подтвердил, что в России постановка диагноза при подобном сонном расстройстве обычно занимает 10–15 лет: «Многие пациенты, которые приходят ко мне, говорят: „Ну у нас с детства такое состояние, я всегда думал, что я ленивый, и родители мои думали, что я ленивый, потому что мне все время спать хотелось“. Если симптоматика стертая, не активно себя проявляет, то люди ставят себе диагноз „лень“. А на самом деле это болезнь».

Когда начала проявляться нарколепсия с катаплексией, Егор перестал ходить в детский сад. Первые три класса он был на домашнем обучении, потом ребенка все-таки решили перевести в школу. К этому времени Егор уже немного научился контролировать приступы во время смеха — и перестал так часто отключаться в радостные моменты.

Ольга Брагина вспоминает, что обошла всех учителей и заранее объяснила им, что на уроке Егор будет резко засыпать — но не потому что ему скучно или лень учиться, а потому что он болен, — при этом не называя самого диагноза.

«Я говорила: это как другой ученик у вас захотел в туалет, а мой захотел поспать. Дайте ему, пожалуйста, минут 10–15, и все. Лучше так, чем он потом по дороге домой где-то упадет и уснет. Он просто резко выключается, как мы лампочку с вами выключаем», — вспоминает Ольга, отмечая, что учителя отнеслись к ее словам с пониманием.

Обычно Егор ложится на парту и спит 15–20 минут урока, после этого его будят учителя. «А один раз, я помню, приехала в школу, чтобы забрать его. Все бегали по коридору, а он спал», — вспоминает Брагина.

Сейчас Егору 14 лет. К тому, что он спит на уроках, все в школе привыкли — и не обращают внимания. Но одноклассники все равно не хотят общаться с мальчиком — из-за приступов катаплексии, которые стали реже, но не ушли совсем: «Кому интересно общаться с мальчиком, когда ты с ним смеешься, а у него припадок? Раз — и язык вываливается изо рта. Все дети могут смеяться спокойно. Ты не можешь. И сейчас же все крутые, мегапрокачанные, им хочется бегать, играть в футбол и прочее. Он не может этого сделать. Игра — это веселье. В этом веселье у нас происходит катаплексия. Он — другой, и дети-одногодки это видят».

«Она сидит на лекции, и вдруг в аудиторию заходят ее умершие родственники»

Еще один симптом таких расстройств — сонный паралич. «У меня была пациентка. У нее дебют начался с того, что она поступила в очень серьезный вуз на серьезный факультет. Она сидит на лекции, и вдруг в аудиторию заходят ее умершие родственники. Естественно, что психиатр или обычный врач может подумать, что это шизофрения», — рассказывает Александр Калинкин о первом сонном параличе одной из своих пациенток.

Ольга Брагина тоже в первые полгода думала, что у ее сына Егора может быть шизофрения. «Он с бешеными глазами мне говорит: „Ты видишь, ты видишь эту акулу?“ Тут я думала, что все, что у нас что-то с головой», — вспоминает Брагина один из случаев, когда Егор столкнулся с сонным параличом.

При этом, по словам сомнолога Калинкина, сонный паралич хотя бы раз в жизни переживали многие люди — даже без сонных расстройств. Обычно он проявляется, когда человек находится в фазе быстрого сна, его мозг активен, но тело практически парализовано. Но у пациентов с нарколепсией и некоторыми другими гиперсомниями сонный паралич появляется регулярно — фазы сна сбиваются и человек видит что-то вроде «сна наяву». Например, акул, которых видел Егор.

«Они в основном приходят в виде кошмаров, потому что, когда при засыпании случается ощущение сонного паралича, оно изначально не очень приятное. Начиналось без дополнительных спецэффектов, а потом появились галлюцинации. Кажется, что чувствуешь запахи, потом ощущения, что тебя кто-то трогает. Кажется, что все происходит на самом деле», — описывает Илья свой сонный паралич.

Раньше сонный паралич, кошмары и галлюцинации случались каждый раз, когда Илья ложился спать. Не все из них были пугающими — например, когда он работал в офисе и спал на рабочем месте, ему казалось, что на самом деле он общается с коллегами. Илья уже не понимал, что происходило во сне, а что на самом деле. «Такая немножко жизнь в бреду», — рассказывает он.

Илья стал бояться засыпать. Но со временем смог перебороть этот страх и сонный паралич стал появляться реже: «Важно научиться расслабляться в этом состоянии. Тогда состояние перестанет быть столь пугающим».

Сомнолог Калинкин подтверждает, что многие люди с сонными расстройствами адаптируются к этому состоянию: «Но многие люди, кто не обладает высоким интеллектом, сразу думают о потусторонних силах. Недавно видел репортаж, где женщина рассказала, что леший садился к ней на грудь и она ничего не могла поделать». 

Лекарства под запретом

В основном для лечения сонных расстройств используются различные психостимуляторы. Основной препарат для людей с нарколепсией в Европе и США — стимулятор модафинил. В России модафинил в 2012 году включили в так называемый Список II — список наркотических и психотропных веществ, оборот которых ограничен. Так российские пациенты остались без модафинила и необходимого лечения — врачи могут только рассказать им об этом препарате, но выписывать рецепт не имеют права. 

Единственный вариант достать модафинил для человека, живущего в России, — привезти его из Европы, США, Турции и других стран, где препарат разрешен. Человеку нужно приехать туда, обследоваться у местного врача, тот выпишет рецепт, и пациент купит лекарство в аптеке. После этого препарат можно привезти в Россию, пройдя через «красный» коридор и заполнив таможенную декларацию.

Но пациента могут задержать, если он попытается заказать препарат в Россию по почте. Например, в феврале 2020-го жителя Санкт-Петербурга задержали за то, что он забрал на почте посылку именно с модафинилом. Его обвинили в контрабанде наркотиков, о приговоре по делу пока не сообщалось. И подобные задержания происходят регулярно.

Помимо модафинила есть еще несколько препаратов, которые доказали свою эффективность в борьбе с дневной сонливостью. Но в России они тоже не зарегистрированы.

«Нет у нас лекарств, которые нужны для жизни, чтобы не спал человек», — подтверждает Ольга Брагина. Ее сыну Егору российские врачи прописали транквилизаторы. Мальчик принимал их четыре года, но ситуация со сном не улучшилась, а состояние печени ухудшилось: «Все, что нам назначали, — ничего не помогает. Какой был, такой и остался Егор».

Илья, в свою очередь, пробовал принимать антидепрессанты (их тоже применяют при сонных расстройствах), но состояние стало только хуже. Он начал носить с собой шарик с шипами, который сжимает в руке, чтобы не отключиться. Правда, иногда боль настолько сильная, что сразу начинается приступ катаплексии. Чтобы не упасть, Илья запрокидывает голову, после этого нужно, чтобы кто-то с силой ударил или ущипнул его, — это помогает не отключиться. Если поблизости нет знакомых, которые могли бы помочь, приступ через некоторое время проходит сам. Все это время Илья стоит замерев с запрокинутой головой.

Сомнолог Александр Калинкин подчеркивает, что пока нет перспектив, чтобы россияне с сонными расстройствами все-таки начали получать нужные лекарства. Людей с такими диагнозами довольно мало, поэтому фармацевтическому бизнесу работать в этой сфере не очень выгодно. «Фарминдустрия работает там, где рынок большой. Когда речь идет об очень узкой патологии, где нужно разрабатывать специфические методы лечения, фарма не видит потенциала», — поясняет специалист.

Сон как экономическая и политическая проблема

47% работающих россиян не высыпаются, такие данные показало исследование аналитического центра НАФИ в 2019 году. Результаты исследования показывают, что потери российских работодателей от неэффективной работы сотрудников из-за плохого качества их сна составляют более 2,4 триллиона рублей в год. В США из-за недосыпа сотрудников компании теряют более 63 миллиардов долларов (по данным на 2011 год).

По данным доклада Philips (сделан на основе ответов 13 тысяч респондентов из 13 стран мира), шесть из десяти человек испытывают дневную сонливость хотя бы несколько раз в неделю. Но только 14% опрошенных людей с этой проблемой обращаются к сомнологам, а большая часть — 62% — ищет ответы в интернете. «Проблема сна — глобальная социальная, экономическая и даже политическая проблема. Политики, которые плохо спят, могут принимать неправильные решения», — считает Калинкин.

По словам сомнолога, с одной стороны, нарушение сна ведет как будто бы к не очень серьезным симптомам — ведь человек просто недосыпает, в этом ничего особенного нет. Но хроническая депривация сна может привести к очень серьезным последствиям: к гипертонии, инфарктам, инсультам, развитию атеросклероза, сахарному диабету, болезни Альцгеймера, онкологическим заболеваниям и нарушению иммунитета.

«Даже недосыпание одного часа от своей нормы в течение порядка двух недель, а для большинства взрослых людей норма составляет от семи до девяти часов, ведет к более ускоренному развитию других заболеваний. Это проблема просто глобальнейшая, серьезнейшая. А мы зачастую боремся с последствиями, лечим различные заболевания, а в основе у них достаточно большой компонент состоит именно в нарушениях сна», — говорит сомнолог.

В России люди с сонными расстройствами не только не получают необходимого лечения, но для них нет и групп поддержки, в которых люди могли бы регулярно обмениваться своим опытом.

Когда Оксане Калмыковой только поставили диагноз, она искала такие группы поддержки, чтобы понять, как с ним живут другие люди. Девушка нашла их только в США и даже посетила пару онлайн-встреч. «Такие группы вдохновляют, потому что там люди много говорят про препараты, про то, как их балансируют. В Европе группы тоже есть, они либо локальные, либо проходят офлайн. Интересно, как люди с этим живут, справляются. Просто приятно, когда тебя понимают, как и другим людям с какими-то заболеваниями и потерями, — объясняет Оксана. — Но у нас такого нет, и непонятно, как это создать»

Сейчас в России есть только несколько групп во «ВКонтакте» и чат в телеграме на десять человек. В нем люди в лучшем случае несколько раз в месяц просто здороваются друг с другом или сообщают, что им наконец-то поставили официальный диагноз. В группе поддержки во «ВКонтакте» жизни больше — там люди пишут о своем опыте и размышлениях. Например, о том, что из-за диагноза им сложно читать книги или что они мечтают жить не работая.

На что другие отвечают: читать книги, видимо, будет сложно всегда, но если найдутся способы избежать этого — пусть сообщат. А про работу один человек с нарколепсией ответил другому: «Жить не работая — мечта каждого из нас. Все мы рано или поздно потеряем работы. Причина тому — диагноз».