Image
разбор

Что изо дня в день чувствуют люди, которые не видят, почти не слышат или болеют шизофренией? Вот приложения и игры, которые позволяют хотя бы отчасти пережить этот опыт

Источник: Meduza
Фото: Евгений Фельдман для «Медузы». Тренинг, на котором имитируют особенности жизни детей с расстройствами аутического спектра, для сотрудников Научно-практического центра психического здоровья детей и подростков имени Г. Е. Сухаревой

Мы говорим как есть не только про политику. Скачайте приложение.

Чтобы хоть немного понять, как чувствует себя человек с определенными особенностями, можно просто его расспросить. Также можно воспользоваться разного рода симуляторами. Правда, не всем это кажется хорошей идеей: некоторые люди считают, что такой краткосрочный эксперимент не передает всего опыта — например, изоляции, — а также может провоцировать жалость. Тем не менее видео, приложения, расширения для браузера создают даже пациентские общества. Мы решили собрать их в одном материале. Мы старались выбрать доступные средства, поэтому, например, перчатки от Кембриджского университета, имитирующие артрит, за 14 тысяч рублей в список не вошли.

К сожалению, многие симуляторы на английском. Однако часто слов там немного, а в браузере страницы можно полностью переводить с помощью «Google Переводчика» и «Яндекс Переводчика».

Эта статья — часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В апреле она посвящена технологиям и инклюзивности. Все материалы можно прочитать на специальном экране.

Нарушения зрения

Расширения для браузера Google Chrome

Самые простые расширения вроде Spectrum (вообще, список большой) помогают увидеть страницы в браузере примерно так же, как их видят люди с разными аномалиями цветового зрения.

Другие расширения (NoCoffee, SEE) создают фильтры, соответствующие разным заболеваниям глаз, в том числе аномалиям цветового зрения. Правда, во многих случаях это очень приблизительные симуляции. Кроме того, расширение NoCoffee последний раз обновлялось в 2016 году, SEE — в 2014-м. Они не очень хорошо работают с нынешним Google Chrome, особенно NoCoffee: где нужно, расширение не покрывает всю страницу и не останавливает работу, даже когда сбрасываешь все настройки.

Приложения

Chromatic Vision Simulator (iOS, Android) — очень простое приложение, которое меняет цветовое отображение того, что попадает в объектив камеры, в зависимости от выбранной аномалии цветового зрения. Оно может делать то же самое с выбранными фотографиями.

Glaucoma Vision Simulation (iOS, Android) — простой, но качественно сделанный англоязычный симулятор, который показывает, как выглядит окружающий мир для человека с глаукомой и как все будет выглядеть для него, начиная со срока восемь лет спустя и позже. Симулятор сделала фармкомпания «Сантэн», выпускающая препараты для борьбы с глаукомой, однако явной рекламы мы там не обнаружили.

SeeMyWorld (iOS, Android) — приложение российских разработчиков, которое использует камеру телефона для симуляции болезней глаз. Пользователь запускает приложение, вставляет телефон в мобильные VR-очки и видит перед собой картинку с камеры, поверх которой наложены эффекты, соответствующие тому или иному заболеванию. Например, катаракте, пигментному ретиниту или кератоконусу.

Похожее приложение от этого же разработчика есть и для врачей — SMW Pro (iOS). Оно отличается тем, что симуляции можно создавать самостоятельно, внося результаты обследования конкретного пациента.

NEI VR: See What I See (Android) — еще одно приложение, позволяющее «примерить» болезнь глаз с помощью мобильных VR-очков. Оно создано американским Национальным институтом глаз и выглядит для обычного пользователя проще, чем SeeMyWorld. В приложении всего четыре болезни: макулярная дегенерация, глаукома, катаракта и диабетическая ретинопатия. Вместо картинки с камеры тут используются заранее сделанные записи из машины, офиса, магазина и ночной автобусной остановки. Пользователь может просматривать эти сцены в виртуальной реальности, включая или выключая эффект, вызываемый болезнью. У приложения есть и iOS-версия, но она недоступна в российском App Store.

Notes on Blindness (YouTube, Netflix, iOS, Android, Oculus Quest, Gear VR) — VR-фильм, построенный вокруг аудиодневника педагога и теолога Джона Халла, который в 1983 году потерял зрение. Записи Халла проиллюстрированы лаконично, но эффектно: когда он говорит, что слышал в парке шаги проходивших мимо людей, мимо действительно проплывают смутные силуэты. Когда упоминает шуршание газеты или голоса птиц в пруду, можно услышать — и словно увидеть — эти объекты. Все эти звуки, рассказывает Халл, возникают, когда происходит какая-то активность: нет активности — словно нет и самих объектов.

Дислексия

При дислексии человеку, несмотря на сохранный интеллект, сложно распознавать слова и писать правильно. Чтобы хоть как-то передать ощущения человека с дислексией, создали букмарклет. Если перенести его в панель закладок в браузере, то тексты, написанные латиницей, станут трудночитаемыми из-за прыгающих букв. Как это работает, можно посмотреть в англоязычной «Медузе».

Нарушения слуха

Аудиофайлы

Потеря слуха может быть разной по степени и неодинаково восприниматься в разных условиях. На этом сайте просто выложили аудиофайлы, которые отражают такую разнородность.

Приложения

Hearloss (Windows) — небольшая программа, которая позволяет тонко настроить симуляцию потери слуха. Пользователю доступны три вида звука — речь, музыка и фоновый шум — и три ползунка, которые отвечают за амплитудную чувствительность (то есть за громкость звуков), диапазон частот (то есть как сильно обрезаются высокие звуки) и спектральную детализацию (насколько хорошо слух различает структуру звуков).

AngelSim (Windows) — продвинутое приложение, которое позволяет симулировать искажения звука, возникающие у людей с кохлеарным имплантом. Пользователь загружает аудиофайл или выбирает один из предустановленных, настраивает множество параметров (в их числе симуляция частичной потери слуха) и получает на выходе симулированное аудио — так, как это бы слышал человек с имплантом.

Расстройства аутического спектра (РАС)

Национальное аутистическое общество Великобритании в 2016 году провело кампанию «Слишком много информации», которая должна была показать людям без РАС, как чувствуют себя люди с РАС. Это одно из видео кампании. Чтобы понять главное, не обязательно владеть английским.

Тут был медиа-файл! Чтобы посмотреть его, идите по этой ссылке.

Компания SPOSA из Словакии, называющая своей миссией объединение семей, в которых есть люди с РАС, выпустила VR-симулятор Autismity. Пользователь может запустить симулятор в шлемах Oculus Rift или Oculus Go, чтобы прочувствовать то, что чувствует человек с РАС в разных бытовых ситуациях: например, на уроке в школе от слов учителя будут отвлекать пение птиц за окном и слишком яркий свет, а на трамвайной остановке на внимание такого человека подействуют лай собаки, сирены и светофоры.

Чтобы попробовать Autismity, нужно связаться с представителями компании по электронной почте. «Медузе» они так и не ответили, поэтому о том, как работает симулятор, можно судить только по немногочисленным трейлерам.

Тут был медиа-файл! Чтобы посмотреть его, идите по этой ссылке.

Шизофрения и слуховые галлюцинации

Видеоигра

Видеоигра для Windows Schizophrenia Simulation, по задумке создателей, должна передавать опыт жизни человека с шизофренией. По сюжету она больше всего похожа на мистический хоррор: персонаж ходит по большому пустому дому, желая то порисовать, то поесть, то полежать. Но чем бы он ни пытался заняться, его преследуют слуховые и зрительные галлюцинации.

Правда, по словам менеджера по научной поддержке маркетинга отдела препаратов ЦНС компании «Гедеон Рихтер» в России Василия Звонова, получилось не слишком реалистично: «Можно говорить о том, что визуализация и звуковые эффекты галлюцинаций и бреда как интерпретации переживаний больного по отдельности могут иметь место у пациента в состоянии острого психоза, — пишет Звонов. — Вторичные же негативные симптомы (к примеру, амнезия), головокружение на фоне приема нейролептиков, тревога, ажитация, явления дереализации и, возможно, деперсонализации, могут иметь место у пациента с шизофренией. Но в целом, на мой взгляд, это не похоже на переживания больного с шизофренией. То, что нам демонстрируют, похоже на онейроидный синдром, вид делирия, а это уже нарушение сознания, которое возникает у таких пациентов довольно редко. Делирий чаще проявляется на фоне употребления психоактивных веществ или интоксикации. Я воспринимаю этот симулятор исключительно как компьютерную игру с очень вольной интерпретацией научных и исторических данных по психиатрии».

В чем-то схожую претензию высказывает видеоблогер Лорен в отношении трех популярных видеосимуляций на ютьюбе. У Лорен шизофрения, и, по ее мнению, те яркие симптомы, которые часто демонстрируются в видео, скорее указывают на состояние психоза, в котором человек с шизофренией не находится постоянно.

Упражнение

На этом сайте нужно заполнить анкету (на английском), при этом несколько голосов что-то говорят — в основном комментируют вопросы, часто с довольно параноическим настроением и критикой, что в целом похоже на опыт некоторых людей с шизофренией.

Деменция

Приложение

A Walk Through Dementia (iOS, Android) — набор сценариев, в которых пользователю предлагается прочувствовать жизнь человека с деменцией. Версия для Android позволяет вставить телефон в мобильные VR-очки и погрузиться в интерактивную симуляцию. Например, в супермаркете нужно прочитать список покупок, хотя текст постоянно меняется, затем взять с полок необходимое и расплатиться. Но в процессе оказывается, что главная героиня взяла лишние товары, а сам супермаркет выглядит совсем не так, как ей казалось до этого. Все это — последствия деменции. Версия для iOS позволяет просматривать те же сценарии на экране телефона, без VR-очков. Видеоверсии сценариев в формате 360-градусных роликов также доступны на ютьюбе.

Тут был медиа-файл! Чтобы посмотреть его, идите по этой ссылке.

Сразу много состояний

Задания

Если перейти на главную страницу Empathy Prompts (можно перевести как «Подсказки сочувствия»), то сразу окажешься на одной из страниц с краткими инструкциями, а потом можно переключиться на следующую — и так много раз. На каждой странице описывается доступный способ на время и хотя бы немного поставить себя на место человека с какими-либо особенностями. Например, так можно приблизительно узнать, каково это — не иметь одну руку (можно просто сесть на ведущую руку и продолжить делать то, что вы делали) или иметь интеллектуальные нарушения (поставьте будильник на 2:45 утра и попытайтесь сразу же после пробуждения купить билет на самолет).

Расширение для браузера Google Chrome

С помощью расширения Funkify можно имитировать в браузере разные формы аномалий цветового зрения, дислексию (даже на текстах, написанных кириллицей), двигательные нарушения (когда ты делаешь одно, а курсор движется совсем в другом направлении). После пробного периода расширение попросит купить подписку через PayPal для доступа ко всем симуляторам (правда, у нас не получилось). Но часть по-прежнему останется бесплатной.

Костюм

Костюм Gert имитирует состояние человека с большим количеством заболеваний, в основном появляющихся с возрастом: от артрита до глаукомы. Костюм можно арендовать, однако, к сожалению, за несколько недель в компании не смогли ответить, сколько это будет стоить. Как это работает, можно посмотреть в самом начале документального фильма телеканала «Дождь» «Как мы постареем».

Приложение

Impairment simulator software (Windows) — простое приложение, которое позволяет попробовать разные виды болезней зрения и слуха. В симуляторе зрения можно выбрать болезнь и ее интенсивность и «примерить» ее на различных изображениях, будь то фотография улицы, газетная вырезка или тостер. Последний доступен в двух вариантах с разной контрастностью элементов управления, чтобы можно было оценить влияние дизайн-решений на удобство людей с нарушениями зрения. В симуляторе слуха пользователю предлагают на выбор несколько степеней потери слуха и несколько аудиосцен, от разговора двух людей и звонка телефона до разных музыкальных жанров.

Видео

В этих видео Управления социального обеспечения Миннесоты (на английском) можно менять особенности зрения и слуха, а также то, насколько сильно они выражены. В зависимости от выбора будут меняться картинка и звук. Правда, выбор небольшой — нарушения слуха и шум в ушах, а также, по сути, только шесть нарушений зрения: катаракта, глаукома, макулярная дегенерация, диабетическая ретинопатия, «мушки в глазах» (могут возникнуть по разным причинам) и выпадение полей зрения из-за инсульта.

Дарья Саркисян и Султан Сулейманов

  • (1) Глаукома

    Группа заболеваний, при которых внутриглазное давление повышается и из-за этого повреждается зрительный нерв. В результате без лечения глаукома приводит к потере зрения.

  • (2) Мобильные VR-очки

    Небольшое и дешевое устройство, которое представляет собой пластиковый или картонный корпус с линзами. В специальный кармашек в корпусе вставляется телефон, на экран которого выведена картинка — отдельно для левого и правого глаза. Каждый глаз видит только свою часть экрана, а повороты головы считываются акселерометром телефона. Благодаря всему этому создается эффект погружения.

  • (3) Катаракта

    Состояние, которое обычно развивается с возрастом и при котором хрусталик становится мутным. Это приводит к тому, что человек начинает хуже видеть, а цвета становятся для него не такими яркими.

  • (4) Пигментный ретинит

    Группа редких наследственных заболеваний, при которых разрушаются определенные клетки сетчатки. Человеку постепенно становится трудно видеть ночью, также теряется периферическое зрение.

  • (5) Кератоконус

    Состояние, при котором роговица (передняя прозрачная часть оболочки глаза) принимает форму конуса. Из-за этого человек видит все размыто и искаженно.

  • (6) Макулярная дегенерация

    Повреждение части сетчатки, которая называется желтым пятном. Из-за этого центральное зрение становится нечетким.

  • (7) Диабетическая ретинопатия

    Осложнение сахарного диабета, при котором повреждается сетчатка и в конце концов без лечения человек теряет зрение.

  • (8) Букмарклет

    Кусок кода, который можно добавить в закладки, чтобы оттуда запускать его.

  • (9) Кохлеарный имплант

    Электрическое устройство, которое крепится к голове и в обход поврежденной части уха стимулирует слуховой нерв.

  • (10) ЦНС

    Центральная нервная система.

  • (11) Ажитация

    Неприятное состояние сильного перевозбуждения.

  • (12) Дереализация

    Состояние, при котором человек чувствует, будто он отчужден от окружающей действительности.

  • (13) Деперсонализация

    Состояние, при котором человек ощущает, будто наблюдает за своей жизнью со стороны.

  • (14) Делирий

    Временное состояние, при котором внимание, восприятие и сознание человека нарушаются. Человек может, например, быть дезориентирован и видеть галлюцинации.