«Я вызывала у родителей ярость из-за того, что я есть» Три истории людей со спина бифида — о том, как жить, когда о твоем диагнозе не слышали даже врачи. И добиться всего, о чем мечтаешь

Спина бифида — это состояние, при котором один или несколько позвонков во время развития плода смыкаются не полностью. Это может привести к разным нарушениям — вплоть до невозможности ходить. Такие люди часто сталкиваются с чрезмерной опекой со стороны близких и вынуждены бороться с общественными стереотипами о людях с инвалидностью; им сложно начать самостоятельную жизнь. Несмотря на это, многие люди со спина бифида смогли это сделать: они заводят семьи, рожают детей, работают, занимаются спортом и даже прыгают с парашютом. «Медуза» записала истории людей со спина бифида — о том, как они учились жить, невзирая ни на что.

Эта статья — часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В марте она посвящена спина бифида. Все материалы можно прочитать на специальном экране.

Полина Шахова

37 лет, сотрудница клининговой службы

Я родилась в полноценной семье в Ленинграде. Отец работал слесарем-механиком, а мама занималась чем-то связанным с банковским делом. Она родила меня в 30 лет.

Когда мне было дней пять, у меня удалили спинномозговую грыжу. Остался достаточно некрасивый шрам, нарушились тазовые функции, возникло постоянное недержание. Врачи описали родителям самые страшные перспективы и сказали: «Вы молодые. Еще себе родите».

Родители отдали меня на лечение государству. Потом из больницы меня отправили в дом малютки — его я крайне смутно помню. Около четырех лет родителям предлагали забрать меня, но они отказались. К тому моменту у них родилась моя совершенно здоровая сестра.

Осознание, что я не хожу, ко мне пришло лет в пять. Тогда в моей жизни появилась бабушка со стороны папы. Когда я родилась, бабушка жила не в Ленинграде, а когда вернулась, поинтересовалась моей судьбой и нашла меня. Я сначала боялась бабушки, но потом привыкла. С ней [ко мне] приезжал и отец.

Я жила в детском доме в Павловске — там дети с глубокой физической, умственной инвалидностью. Жила в том корпусе, где только лежачие или ползающие дети. Правильнее сказать, что мы там не жили, а выживали. Это одно из самых жестких режимных заведений.

Постоянно унижали. В моем случае — из-за недержания. Говорили: ты такая, ты сякая. Заставляли стирать за собой. Ползешь к этому тазику, пытаешься стирать нижнее белье или пеленку.

Били постоянно. Никто не разговаривал, книжки не читал, развивающих занятий не проводил. Если какой-то новый педагог или нянечки приходили, им сразу объясняли безо всякого стеснения при нас: «Это дебилы, с ними нельзя ни разговаривать, ни заниматься. Они ничего не знают и не понимают». Для нас это была норма, и мы не обижались.

У нас была смешанная группа с разными патологиями. Помню, что там, кроме меня, был только один ребенок без умственных отклонений — мальчик-колясочник. Тоже со спина бифида. Ему позже из-за этого диагноза пришлось ампутировать ноги. Сейчас его, к сожалению, уже нет в живых.

Обычный день выглядел так. Подъем в шесть утра. Убрали постель, встали в шеренгу. Хором — как в армии — здороваемся с воспитателем. За каждым ребенком закреплен другой ребенок постарше — он дает задание делать зарядку. Потом сидишь и ждешь, когда тебя пригласят в группу завтракать. По разрешению идешь в туалет, потом возвращают в группу. Там все смотрят телевизор. Затем прогулка: глубоко умственно отсталые просто сидят на скамейке, а я могла ползать по площадке.

Через два часа обед. Туалет. Дневной сон. Помещения были большие и светлые, поэтому, чтобы мы точно уснули, нас накрывали с головой одеялом. Если откроешься — изобьют. В лучшем случае — закрепленный за тобой старший ребенок, в худшем — педагог.

В шесть вечера — ужин. В семь — туалет. После — холодный душ. Это делали, потому что считалось, что мы очень возбудимые. На ночь снова закрывают одеялом с головой. И так изо дня в день.

Разнообразием для нас было только то, что если кто-то сильно буянил, его сильнее наказывали. Это было самым запоминающимся. А еще за каждым была закреплена какая-то обязанность. Я, например, должна была мыть определенный кусок помещения.

В детдоме были и книжки, и игрушки, но нам ничего не давали. Как только приезжала комиссия, все раскладывалось, а нас переодевали в новую одежду. Потом все обратно убирали в шкаф.

Тогда я мечтала, чтобы у меня была семья. Я уже задавалась вопросами, почему бабушка приходит ко мне в детдом, а мама — нет. Но вне зависимости от того, как она ко мне относилась, я ее все равно прощала и ждала.

Самым светлым в то время стало появление воспитательницы, которая перевелась к нам из обычного детского сада. Мне тогда было лет пять-шесть. И она выделила меня из общей массы детей — наверное, потому что я разговаривала.

Эта женщина начала объяснять бабушке, что я не безнадежна. Так бабушка вышла на Ленинградский педиатрический медицинский институт. Мне было шесть, когда бабушка отвезла меня туда на осмотр. Так случилась вторая достаточно тяжелая операция в моей жизни — мне устранили недержание кала. Полгода нельзя было сидеть — только стоять или лежать. Нужен был серьезный уход, это с трудом удалось объяснить администрации детдома.

После операции меня перевели в другой корпус детдома. Дети там хотя бы ходили и говорили. Я к восьми годам тоже смогла ходить, но только на пятках. У меня не опускались стопы — они по сей день в одном положении. Таз и колени были в порядке, а ниже колен не было чувствительности.

Учиться ходить мне тоже помогала та самая воспитательница. Благодаря больницам и этой женщине я более-менее научилась читать и писать. Она учила меня втихаря — даже уводила иногда с тихого часа, чтобы учить. Мы очень сблизились. Она меня дочкой называла, я ее — мамой. В детдомах это позволительно.

В 1995 году в нашем детдоме начала работать благотворительная организация «Перспективы». Сотрудники детдома начали себя лучше вести, потому что оказались под присмотром волонтеров. Благодаря «Перспективам» появилось что-то вроде школы — класса три. Туда отбирали детей из каждой группы; из нашей группы, где было 22 человека, прошли лишь три — в том числе и я.

У учеников этой школы был уровень подготовительной группы детсада. Хотя в третьем классе учились подростки лет пятнадцати. Но ни писать, ни читать они не умели. Поэтому по умственному развитию я уже подходила для третьего класса этой школы, а по возрасту — нет. Тогда та самая воспитательница нашла в Петербурге психоневрологический интернат [ПНИ] № 10 — туда брали детей с семи лет. Юридически у меня всегда были родители, поэтому бабушка уговорила отца поговорить с директором детдома о переводе меня в ПНИ. Забрать меня к себе насовсем бабушка не могла, потому что работала.

Мне было 12, когда меня приняли в ПНИ. Моя жизнь совершенно изменилась. Первые две недели ты проводишь там в карантинном отделении. За эти дни самым большом стрессом было, когда меня привели в огромное восьмиэтажное красное здание с решетками на окнах. В детдоме у нас были двухэтажные домики, поэтому мне показалось, что меня привели в какую-то тюрьму и там оставят. Было очень страшно.

Запомнился первый вечер. Я была запуганная — привыкшая жить по режиму. А здесь все по-другому, сам себе предоставлен, никто тебя не гоняет. И вот приходит время отбоя, а я стою у кровати и не могу лечь — потому что вижу, что кровать заправлена. Дело в том, что детдоме из-за недержания [мочи] я спала только на пеленке — а под ней матрас с резиновым наматрасником. Подушка, чтобы ее не приходилось стирать, лежала всегда строго под матрасом. Сверху — обычная фланелевая пеленка. На одеяло тоже был надет какой-то мешок.

И тут я стою и понимаю, что надо сказать, что у меня недержание. Сказала: «Дайте мне пеленку». У нянечки был шок: «Подумаешь, описаешься — ну, постираем». Пеленку мне не дали. У меня был стресс. Я боялась испачкать постельное белье и всю ночь не могла уснуть. Потом, конечно, привыкла.

Тяжело было и потому, что меня разлучили с воспитательницей, которая, по сути, подарила мне новую жизнь. Однако в интернате жили 18-летние из нашего детского дома. И одна из девочек, которую я хорошо знала, передавала мои письма воспитательнице. Так мы переписывались.

Потом меня перевели в другое отделение из карантина. Сначала было тяжело: новые дети, педагоги, более строгий режим, чем в карантине. Однако отношение лучше, чем в детдоме. Группы меньше: если в детдоме было до 22 человек, здесь — до 15 в группе. Персонал по-другому выглядел. Они ходили в обычной одежде, а не в белых халатах. Обстановка была приближена к домашней.

Начались групповые выходы за территорию интерната. В детдоме я все время находилась в группе — кроме тех случаев, когда бабушка забирала меня на время. А тут нас водили в магазины, еще куда-то, занимались нашей социализацией.

Но из-за того, что я ходила на пятках и без специальной обуви, ноги были изувечены. От такой постоянной ходьбы стало еще хуже. Мне даже ненадолго пришлось сесть в инвалидную коляску, чтобы мне не ампутировали ноги, как было с тем мальчиком, с которым мы познакомились в детдоме.

В те годы про спина бифида никто не знал. Меня воспринимали как ребенка с ДЦП. И в какой-то момент решили устранить у меня недержание мочи. Привезли в педиатрический институт — к Игорю Осипову, тому самому профессору, который делал мне первую операцию. Решили оперировать.

С 12 до 15 лет я практически жила в этом институте, уезжая обратно в интернат где-то на месяц. Это были самые лучшие три года. Я находилась среди нормальных людей. Медперсонал ко мне совершенно по-другому относился. Мамочки, которые со своими детками там были, тоже ко мне хорошо относились. Операция прошла удачно.

Однако у меня случился аппендицит. Поскольку чувствительность у меня снижена, я его не сразу заметила. Однажды ночью меня увезли в больницу. Медсестра забыла врачам передать справку, что два месяца назад меня оперировали, и врачи, удаляя аппендицит, испортили то, что та операция мне дала.

Восстановить все не удалось. В итоге сделали так, что я могу опорожняться естественным путем, но только с помощью катетера. Я решила, что лучше жить так, чем с постоянным недержанием.

К тому времени уже смирилась с тем, что останусь в интернате. Другой жизни себе не представляла. Тем более к интернату тогда было много внимания благотворителей. Меня отобрали в паралимпийскую группу по бадминтону. Я занимала призовые места, ездила в Москву на соревнования. Это было круто. Потом стала заниматься плаванием, конным спортом — его, правда, совсем чуть-чуть было. 

Так я жила до 17 лет, когда узнала, что Медицинский исследовательский центр детской ортопедии имени Турнера набирает детей для операций. Я попросилась туда. Нас повезли на медосмотр. Профессор спросил: «Ну, и чего вы хотите от нашего института?» Я говорю: «Хочу красиво ходить». А он мне жестко ответил: «Многие хотят, но не у всех получается». Он объяснил, что сделать так, чтобы я нормально ходила, практически невозможно. С этой мыслью я и уехала обратно.

Каково было мое удивление, когда позже из центра пришел вызов на операцию. Мне сделали пересадку сухожилий, мышц, кости перебрали. Опустили стопы так, чтобы я ходила на всей стопе, а не на пятках. Врачи объяснили потом, что я до операции не села в инвалидную коляску только потому, что я от природы худенькая и маленькая — не успела разрушить стопы полностью своим весом.

Восемь месяцев после операции провела в коляске. Потом год ходила в специальных аппаратах. Но это было не важно — главное, что я могла ходить. Это стоило того. Теперь хожу в обычной обуви. Да, хромаю, но меня это расстраивает только летом. Но я ношу либо ботинки, либо кроссовки, каблуки носить не могу. К тому же стопы выглядят по-разному — приходится это скрывать.

Когда сделали операцию, мне было 17. Но по школьной программе я тянула на шестой класс. Одна из педагогов предложила отправить меня в вечернюю школу. Она была платная, но мне хватало денег с моей пенсии по инвалидности. За полтора года там я прошла азы программы с шестого по девятый класс, получила аттестат.

Руководство интерната помогло мне поступить в государственный профессиональный реабилитационный центр. Мне было 22 года, училась на оператора ЭВМ. Курс длился 10 месяцев. Ездила туда с обычными людьми на общественном транспорте. Потом практику прошла. И тут приходит осознание: «А зачем мне жить в интернате?»

Поскольку юридически родители у меня были, по закону они оказались обязаны предоставить мне жилье. Это было тяжело. Отец говорил: «Она никому не нужна. Как она сможет жить одна?» Дело в том, что я все это время была прописана в 10-метровой комнате родителей в квартире в спальном районе. В оставшихся двух комнатах жили дальние родственники, а сами родители жили в другой квартире.

Администрация интерната пригрозила отцу, что они заставят принять меня в комнату по суду, потому что я переросла интернат по своему развитию. Отец неделю приезжал ко мне, уговаривал не переезжать — я могла отказаться и остаться в интернате.

В итоге отец все-таки перевез меня. Но перед моим приездом из комнаты вывезли всю мебель. Остался только платяной шкаф — он просто не поместился в машину. Позже бабушка помогла купить диван, кто-то отдал сервант, стол.

Бросая мне ключи от квартиры, отец сказал: «На! Вот ты хотела жить самостоятельно? Давай. Я посмотрю, как ты справишься, только через месяц взвоешь, чтобы я тебя отвез обратно в твой дурдом». Дверью хлопнул и ушел.

Мне кажется, я стала вызывать у родителей ярость, ненависть — из-за того, что я живу, развиваюсь. Отец этого даже не скрывал. Может, это совесть [в нем заговорила].

Я устроилась на работу [уборщицей] в клининговую компанию. Однажды понравилась семье, живущей в одной из квартир, где мы убирались. У них ребенок пошел в первый класс, и мне предложили его отводить в школу и забирать оттуда, помогать по дому. Проработала у них два года и до сих пор хорошо с ними общаюсь.

На выходные уезжала в гости к одной нянечке из интерната, с которой мы хорошо общались. Так прошло еще два года моей жизни. В этот промежуток времени я познакомилась с родственником этой нянечки, будущим отцом моих детей.

Раньше я сильно переживала, что останусь одна, без семьи. Но к 22 годам из гадкого утенка превратилась в лебедя. Мужчины начали обращать на меня внимание; потом я встречаю этого молодого человека — и понимаю, что все в моей жизни может быть по-другому. Это был мой первый роман.

Про катетер я ему не говорила. Ничего не рассказывала, скрывала все. Для меня и сейчас то, как я выгляжу из-за многочисленных операций, — большой стресс. Эти мысли меня не мучают, но, бывает, увидишь себя иногда в зеркале и расстроишься.

Потом осознала, что хочу ребенка. Муж, мне кажется, думал, что я бесплодна, а уролог сразу сказал, что нельзя: ребенка я не выношу, испорчу себе почки. А я поехала в Дивеевский монастырь, ныряла в проруби, вымаливала себе ребенка. Вернулась. Чуда не случилось. Жила себе дальше.

У пациентов со спина бифида одно из слабых мест — это почки. А у меня еще и мочевой пузырь, потому что постоянная катетеризация — это риск инфекции. У меня нечасто случаются приступы, поднимается температура, рвота. Я к ним привыкла, хожу к урологу. И вот после одного такого приступа у уролога на УЗИ я случайно узнала, что беременна — уже несколько недель.

Врачи предлагали сделать аборт. У меня возникла обратная реакция. Даже хотела уйти от них под расписку, что все последствия — под мою ответственность. Но как-то на приеме у одного уролога рассказала, что операцию по устранению недержания мочи мне делал Игорь Осипов. Оказалось, этот врач был его учеником. Они созвонились, и Осипов сказал, что рожать мне можно.

Беременность проходила непросто. Случались почечные приступы, приходилось пить антибиотики. Вызывала себе скорую, врачи постоянно говорили: «Зачем вы это затеяли с вашим заболеванием? Вы самоуверенная дура. Если у вас сейчас температура под 40, представьте, что с ребенком».

Самый тяжелый период был с седьмого до девятого месяца. Ребенок вырос, у меня возникли проблемы с катетеризацией. Постоянный катетер я устанавливать не хотела. Мне приходилось выполнять катетеризацию только лежа.

А вот с позвоночником проблем не возникло, потому что плод был не очень большой и я не набрала много веса, хотя знаю, некоторым женщинам приходится садиться в коляску из-за этого.

Мне сделали кесарево сечение под общим наркозом. Ребенок родился совершенно здоровым, но врачи сказали, что больше мне так рисковать нельзя.

Отец ребенка от меня ушел, еще когда я была беременна. Разлюбил. Однако та нянечка, его родственница, предложила мне с сыном на время переехать к ней, чтобы я не оставалась одна. Комнату, в которой жила до этого, сдавать не разрешали, я ее просто оставила.

Больше года я не виделась с отцом ребенка. Он женился, а потом развелся и приехал посмотреть на сына. Я жила одна все это время и, наверное, любила этого мужчину. Он попросил у меня прощения. Я простила, и мы снова стали жить вместе. Сняли комнату у моей подруги.

Через какое-то время решились на второго ребенка. Врачи говорили, что я не думаю ни о себе, ни о ребенке. Признаюсь, тогда я задумалась, что могу оставить двоих детей сиротами. Было страшно. Однако та беременность прошла намного легче. Я даже не лежала на сохранении. Только осталась сложность с катетеризацией с седьмого по девятый месяц. Муж знал об этом, но делал вид, что не понимает, спасибо ему за это огромное.

К сожалению, спустя какое-то время после рождения второго сына муж от меня снова ушел. Прислал СМС: «Прости, я так больше не могу. Я от вас ухожу». Мне казалось, ничто не предвещало этого. Мы с тех пор не общаемся. Вскоре моя бабушка умерла, и я с двумя детьми переехала обратно в ту 10-метровую комнату.

Мой отец чуть-чуть общается с внуками, но на длинной дистанции. А мама — нет. Младшего мальчика, ему скоро девять лет, она даже никогда не видела. С сестрой мы тоже не общаемся. Со стороны отца моих детей есть его мама, но встречи случаются от случая к случаю — например, когда у внуков день рождения.

Дети подробно про мой диагноз не знают. Старший сын переживал, что я хромаю. Писал Деду Морозу, чтобы у мамы ножки не болели. Я ему объяснила, что мне не больно, просто ноги по-другому выглядят. Он вроде понял. Младший вообще вопросов не задает.

Правда, они знают, что существует такое заболевание спина бифида. Дело в том, что в центре имени Турнера есть специализированное отделение. Меня позвали туда иногда беседовать с родителями детей с этой патологией в рамках проекта «Школа спина бифида». Я туда с детьми ездила — чтобы люди видели, что вот они, здоровые родились и растут. И дети мои нормально это восприняли совершенно.

Я только во время «Школы спина бифида» узнала всю глобальность моей болезни. Столько лет прожив, ничего не знала про это. И теперь говорю [другим пациентам]: верьте в себя, верьте в своих детей. У вас все получится.

Людмила Васильева

36 лет, заслуженный мастер спорта по фехтованию

Я родилась в Вологодской области, в Белозерске. Родители у меня самые обычные: мама — бухгалтер, папа — токарь. В три года я внезапно перестала ходить. Моя грыжа оказалась скрытой, поэтому ее не заметили. Никто о таком заболевании, как спина бифида, еще не знал. Стали возить по врачам.

Такого понятия, как доступная среда, тогда не существовало. У меня и коляски сначала не было. Училась на дому. Общалась только с двумя девочками-соседками. Лет до 11 или 12 я еще как-то стояла на ногах, но со временем мышцы совсем атрофировались.

В том же возрасте я попала во Всемирный детский хор ЮНЕСКО, потому что с детства хорошо пела. Мы выступали с Монсеррат Кабалье, Дмитрием Хворостовским. Телевизор всего два канала ловил, и там показывали звезд эстрады на концертах — а я думала, что свяжу жизнь с музыкой. Но никаких особых планов не было. Я только хотела уехать жить в Москву.

Так что после школы поступила в Московский гуманитарный институт-интернат на факультет книгоиздания. Это сейчас ты можешь приехать в Москву, снять квартиру и выбрать любой вуз. А раньше общежития были недоступны для меня, машины не было, знакомых, кто бы помог, — тоже. МГИИ был единственным вузом для людей с инвалидностью. Туда приезжали люди со всей России, а было в этом вузе всего шесть специальностей. Выбора у людей, которые стремились вырваться из четырех стен, не было.

Родители за меня переживали, но в то же время понимали, что в Белозерске я не выйду замуж, не рожу детей, буду жить с мамой и папой. Они говорили: «Ты не переживай, мы станем о тебе заботиться». Но меня это не устраивало. У меня уже был компьютер, подключенный к интернету, я ездила с хором [по миру] и знала, что люди с инвалидностью живут полноценной жизнью.

В принципе, все свое хождение по врачам я закончила в детстве. До 18 лет меня родители таскали по Кашпировским [то есть по экстрасенсам], по каким-то бабкам. Давали всякие лекарства, травы, обертывания, чего только со мной не делали. Когда я вырвалась из дома и стала жить самостоятельно, я уже стороной обходила все эти больницы. А как стала заниматься профессиональным спортом, на это даже времени нет: то тренировки, то соревнования, вкалываю как папа Карло. Мне даже, когда звонят иногда: «Вот вам путевка», — я говорю: «Нет, извините, у меня Олимпиада, а потом следующая Олимпиада».

В секцию фехтования на колясках я попала в вузе, сразу начала делать успехи. Но если бы был набор на что-то другое, пошла бы и в другой спорт. Просто если для меня открыта какая-то дверь, считаю, надо зайти — посмотреть, что там. Я такой человек: у меня не возникает вопроса «Страшно? Не страшно?». Если интересно — идешь и делаешь.

Через три месяца занятий выиграла чемпионат России. Уже у меня не возникало мыслей, что я ошиблась в выборе. За три года я прошла отбор на Паралимпийские игры. В 2006 году Путин приравнял паралимпийских призеров к олимпийским, а до этого люди занимались чисто на энтузиазме. Я стала профессиональным спортсменом. Сейчас готовлюсь к Олимпиаде в Токио.

Вуз я окончила с красным дипломом, а потом — магистратуру в МГУ по специальности «менеджмент в спорте». Тогда же в институте познакомилась с молодым человеком. У него была незначительная операция на суставе, но он ходит.

Мы познакомились, когда я стояла возле института, искала человека, который помог бы занести меня в автобус, — собиралась в театр. Попросила первого попавшегося молодого человека. Он вообще был самым красивым парнем в институте: два метра ростом, голубоглазый, косая сажень в плечах. Знаете, в американских фильмах бывает — король и королева студенческого бала. Вот и нас так называли.

Где-то шесть лет мы встречались. Он предлагал жениться, но мне от этого штампа ни горячо, ни холодно. Отвечала, что вот если ребенка будем заводить, тогда и распишемся.

Так и вышло. Дело в том, что моя жизнь завязана от Олимпиады до Олимпиады. Отбор на Олимпиаду начинается за два года до нее, а всего между Олимпиадами четыре года. В этот промежуток я должна была успеть забеременеть и родить. Так что никаких сомнений, когда рожать, у меня не возникало. Муж меня поддержал.

Я ничего не боялась — не знаю почему. Меня никто не отговаривал. Более того, у меня много знакомых девчонок на колясках, которые и одного, и второго, и третьего ребенка рожали. И никого не отговаривали. Врачи пытались меня положить на сохранение на все девять месяцев, но я каждый раз писала расписку [что беру ответственность на себя] и уходила.

Врачи поздно сделали мне кесарево сечение. Всем женщинам на колясках это делают на 36-й неделе, а мне сказали: «Не учите нас жить». В итоге у меня начались схватки, дочка чуть не задохнулась, но мы успели доехать до больницы, где мне все сделали, и все обошлось.

С мужем мы прожили 11 лет, а потом развелись. Не сошлись характерами: ведь человек в 19 лет не тот, что в 30. Мне, конечно, говорили: «Ты что? У нас здоровые бабы боятся разводиться, а ты на коляске, с ребенком». А меня, наоборот, вся эта ситуация еще больше мобилизовала.

Сейчас дочке 10 лет. Она спокойно относится к тому, что я на коляске. Что будет, когда постарею? Я не думаю на эту тему. Станем решать проблемы по мере поступления.

Мне родители до сих пор говорят: «Найди кого-нибудь, кто будет тебе ровней». С инвалидностью в смысле. Я говорю: «А почему такие стереотипы?» Если любовь — неважно, с инвалидностью человек или нет. А вот искать целенаправленно — это странно.

Я зарегистрирована на сайте знакомств. Про то, что я на коляске, в анкете не указываю. Сначала указывала, потом перестала, потому что либо совсем не пишут, либо пишут очень странные вещи: «А как у инвалидов с сексом?» — и тому подобное. У людей главный стереотип, что инвалид — это такое существо, которое живет с родителями, и за ним нужно ухаживать. Или еще хуже — какой-то попрошайка, который у метро стоит.

Вот когда мужчина видит, что приезжает девушка на машине, красивая, умная, он перестает тебя воспринимать только как человека на коляске.

Впрочем, в большинстве случае кандидатов отметаю я — и не иду на вторую встречу. Часто бывает, что продолжаются ухаживания, но нет, не мой человек. Иногда попадаются мужчины, на которых смотришь и понимаешь, что в десять раз его сильнее. Он ходит на нелюбимую работу, получает маленькую зарплату, не может решить жилищный вопрос, не может бросить курить, например. В этот момент осознаешь, что вам не о чем разговаривать. Тянуть его за собой? Зачем?

У меня стандартный набор проблем для людей со спина бифида: искривление позвоночника, нарушения мочевыделительной системы. Но я буквально пару месяцев назад узнала, что это сопутствующие проблемы для такого диагноза. Я даже не знала, что оно врожденное. Мы думали, что я чем-то переболела в детстве и поэтому перестала ходить.

Думаю, если бы я в детстве могла постоянно ходить на реабилитацию, то могла бы хотя бы стоять сейчас, не допустила бы атрофии мышц. Это тоже важно. Но тогда не было не только знаний о диагнозе — даже реабилитационных центров не было столько, сколько есть сейчас. А про фонд «Спина бифида» я вообще узнала пару недель назад. Я вообще не особо знала про благотворительные фонды, а это важно. Ведь ты живешь всю жизнь и не понимаешь, что с тобой. И вдруг оказывается, что это [тот же диагноз] у многих — да еще и по всему миру. Ты не один такой непонятный выкидыш системы. Это важно понимать — для себя.

Что еще важно знать?

Антон Анпилов

психолог фонда «Спина бифида»

Многие психологические проблемы людей со спина бифида схожи с проблемами других людей на колясках или с похожими диагнозами.

Наша задача [как психологов] — показать как негативные, так и положительные сценарии развития личности, которые могут развиваться на каждом этапе взросления. Как правило, люди со спина бифида — это интеллектуально сохранные люди. А человек интеллектуально сохранный задает очень много вопросов. Он сравнивает себя с окружающими, пытается осознать, что с ним происходит, что происходит вокруг. Если можно так выразиться — это горе от ума.

И вот тут кроется одна из проблем: родители зачастую явно не говорят ребенку о его состоянии здоровья. Ситуацию, в которой он находится, преподносят ему нереалистично. Например, одна девочка спрашивала родителей, почему она не ходит. А родители ответили ей, что она — принцесса, а принцессам не положено ходить, они ездят на своеобразном троне.

Как правило, родители заранее не знают, что у них будет ребенок со спина бифида. Они не готовятся к тому, что перед ними встанут новые задачи. Человек всегда чего-то ожидает, а потом удивляется, что ожидания не совпадают с действительностью. Терапия и должна сократить различия между ожидаемым и действительным, чтобы снизить возможные тревоги.

Люди представляют себе будущее ребенка — и не ждут, что у него будет диагноз «спина бифида». Государство тоже не оказывает им системную помощь. В итоге родители сами не готовы принять эту реальность, пережить, перегоревать, отойти от образов идеальной семьи. Говоря словами Скарлетт ОʼХары: «Я подумаю об этом завтра».

А у детей есть такое свойство — они растут. Давайте думать о том, что будет через 10–15 лет. Кем ваш ребенок станет, когда ему исполнится 20 лет? Давайте думать о его образовании и карьере.

Когда ребенок не получает четкого ответа на свой вопрос [например, почему он не может ходить], он заполняет эту пустоту. Либо начинает фантазировать о своем «всемогуществе», либо впадает в другую крайность — развивается комплекс неполноценности.

Наша задача — показать ребенка в объеме. У каждого человека есть сильные и слабые стороны, и он должен о них знать. Если взрослым людям со спина бифида не дали ясного образа себя, преодолевать сложности им гораздо тяжелее.

Просто свои ограничения надо воспринимать как задачи. Например, я не хожу, я передвигаюсь на коляске. У меня должны быть четкие цели: я хочу получить образование, работу, хочу путешествовать. Я знаю ребят на колясках, которые садятся в машину и гонят в Крым из Пензенской области — и не считают, что совершили что-то геройское. Они просто решают задачи.

И вопрос тут не про поддержку: «Давай, у тебя все получится». Это самые глупые слова. Что конкретно должно получиться? Что конкретно я должен сделать? Человек со спина бифида, как правило, ходить не будет. Ставим точку? Или будем с этим что-то делать?

Родители избегают этих вопросов еще и по той причине, что слабо представляют будущее. Для них признать, что ребенок не ходит, — значит признать, что жизнь заканчивается. Мы же говорим, что это некое условие. Что жизнь продолжается и наша задача — повысить качество этой жизни.

Родители часто пытаются заботой компенсировать особенности своих детей. При этом взрослые забывают, что забота может быть как со знаком плюс, так и со знаком минус. Возникает гиперопека. Она опасна тем, что мешает сформироваться индивидуальности, личности. Родители даже могут усиливать инвалидность своего ребенка. Ведь они настолько привыкли о нем заботиться, что не представляют, как без нее жить.

Я, например, часто выезжаю в летние лагеря для ребят с особенностями развития и сам их неоднократно организовывал. Вы не представляете — на второй-третий день звонят не подростки родителям, а родители звонят им и мне: «Какое у нас задание?» Я им отвечаю: «Так, отдыхайте. Вам задание: сходить в театр, в салон красоты, поехать в бар, пожарить шашлыки. Если что-то случится, я вас предупрежу, у нас все под контролем».

Один папа до того дошел, что заранее инкогнито поехал в соседний город, поселился в гостинице и там жил.

Гиперопека вредит взрослой личности. Родитель не может заниматься своей жизнью, решать задачи, которые стоят перед ним. Ребенок — это важная часть жизни, но это не вся наша жизнь.

Один из частых диагнозов, который сопровождает людей со спина бифида, — это недержание. Недавно общался с девушкой, которая пользуется памперсами, ездит на коляске. Когда она сидела на кушетке, у нее случайно вылез кусок памперса. Она попыталась его скрыть, и я понял, как ей неловко от этого. В стенах реабилитационного центра эта эмоция еще как-то сглаживается, но я понимаю, что если бы это заметили ее сверстники или мальчики, которые ей нравятся, накал этой истории возрос бы. И я снова задаю вопрос: «Как переделать эту ситуацию в задачу?» Потому что, скорее всего, эта девушка вынуждена будет носить памперсы всю жизнь. Не надо отрицать это и внушать себе: «Ой, а я совершенно здорова» — и при этом страдать от недержания. Но и в другую крайность уходит не стоит: «Ой, как я дальше жить буду».

Надо задать себе вопросы, например: «Существуют ли другие, более удобные модели? Может, стоит делать памперсы для молодежи с крутыми принтами? Пускай это будет элемент нижнего белья. Существует ли более удобная одежда для ношения с памперсами?»

Что касается сексуальности, конечно, люди с инвалидностью попадают на территорию жесткого прессинга и табуированности этой темы. Я бы обратил внимание родителей, что существуют руководства и методики — в основном западных коллег, но переведенные. Я бы рекомендовал сначала родителям изучить эту тему, не бояться ее и по мере взросления их детей разговаривать с ними. Например, [я советую] работы педагога-психолога Светланы Андреевой из государственного Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области.

То же касается и старения. Сначала мы разговариваем с ребенком о его возможностях, а затем переходим к тому, что нас, родителей, не станет. Очень мало людей вообще задумываются о смерти. Для многих это что-то далекое, что случится лет в 90 в окружении семьи. Но это далеко не всегда так. И вот мы снова упираемся не в ограничения детей со спина бифида, а во взрослых, которые не готовы на эту тему говорить.

Взрослые уходят, и не всегда есть возможность ребенка или взрослого [с заболеванием] кому-то передать, чтобы за ним следили, помогали. Разные существуют сценарии, и далеко не самые радужные — вплоть до попадания в госучреждения, где эти люди быстро умирают, потому что там нет должного ухода. Об этом нужно говорить, к этому надо готовить.

Отмечу основные темы, на которые я беседую с людьми со спина бифида и с их родителями.

1. Вопросы, связанные с различными дисфункциями. «Как объяснить ребенку, что он никогда не будет ходить?»

2. «Стоит ли ребенка со спина бифида отдавать в очные детсад и школу?»

Я отвечаю, что обязательно нужно. Как психолог я просто настаиваю, чтобы люди находились в социуме. В мини-группах, в адаптированных группах, в инклюзивных группах, как угодно.

3. «Что будет дальше?»

Я очень часто говорю этим людям: вы не особенные. В том смысле, что этот путь уже прошли многие. Они сталкивались с «безбарьерной» средой, с осуждением общества, с проблемами в личных отношениях. Так давайте мы посмотрим на этот опыт, будем брать лучшее из него и идти дальше.

Татьяна Бобровская

31 год, ассистент отдела маркетинга в компании LʼOreal

Мне мама рассказывала, что когда мы со спина бифида попали в больницу в 1992 году, то оказались первыми [с таким диагнозом] — никто тогда не знал, что это такое. Сейчас осведомленность об этом заболевании, конечно, больше, а мама и не знала, что у меня что-то такое есть. Когда родилась, тогда и выяснили только.

В детский сад я не ходила. В школе училась на дому. Одноклассников своих не знала и не знаю — помню только, что они с учительницей начальных классов как-то приходили ко мне в гости.

Жила в доме достаточно недоступном для людей с инвалидностью, там было много лестниц. Поэтому гулять выходила редко, да и то с родителями. Сейчас на людей с инвалидностью как-то нейтральнее люди смотрят, а в детстве, помню, ловила на себе боязливые, непонимающие, брезгливые взгляды. Слышала я и [такое]: «Не смотри на нее, не дружи с ней». Но ощущала себя обычным человеком. Ну, подумаешь, что я сижу.

Впрочем, может, мне повезло — со стороны детей-сверстников никогда такого отношения не было. Когда меня вывозили погулять во двор, я там играла с ребятами. Под меня даже какие-то игры адаптировали.

Была и отдушина — два раза в год до 15 лет я ложилась в больницу. Там общалась со сверстниками, у нас и школа там была. Там разные дети лечились.

В больнице пробовали разные способы улучшить мое состояние. Хотели поставить меня на такие специальные железные аппараты, чтобы я ходила в них. Мы с мамой решили, что откажемся. В них и ходить достаточно тяжело — я пробовала, и травму можно получить — я в них падала. Врачи сказали: «А что вы тогда здесь делаете?» У них не возникало таких мыслей, что лечение нужно, например, как профилактика.

В те годы я четко осознала, что ходить уже не буду. Случился молниеносный выбор: либо сидеть сложа руки и ныть, либо учиться. Я выбрала второе, и правильно сделала. Сейчас я вижу много людей с инвалидностью, которые выбрали первый путь. Даже некоторые ко мне за психологической консультацией обращаются — у меня же высшее образование психологическое. Люди говорят: «Сижу дома, что мне делать?» Или сталкиваются с гиперопекой: мама никуда не пускает.

Я же в свое время начала маму подстегивать на тему самостоятельности: самой кровать заправлять, самой что-то готовить и так далее. Гиперопека — одна из огромных проблем людей с инвалидностью. Вроде человек и хочет стать самостоятельным, а родители не пускают. Случается даже, что человек перегорает. Пытался, пытался, а его родители затюкают: «Да ты ничего не сможешь! Куда ты идешь? Зачем тебе это надо?» Это проблема даже не людей с инвалидностью, а их родственников.

Ссоры, конечно, часто случаются из-за этого. И я с мамой ругалась по этому поводу, например, когда в метро начала ездить. Мама говорила: «Вот ты напрягаешь людей, чтобы они тебя таскали». Я была с этим совсем не согласна: «Что мне теперь — дома сидеть?» Ругались часто, но позже мама смирилась. Родственникам нужно время, чтобы принять.

А люди на улице в основном отзывчивые. Особенно из Азии или с Кавказа. Помню, мне нужно было подняться наверх в метро, подошел молодой человек, предложил помочь. Позвал друзей, и они то ли вчетвером, то ли впятером, кавказцы, меня подняли.

Долгое время у родителей была установка, что я работу не найду, замуж не выйду и никому, кроме них, не буду нужна. Хотя родители не выделяли меня, что я какая-то особенная, воспитывали нормального, целеустремленного человека. Эти труды окупились.

В детстве я мечтала стать археологом [или палеонтологом] — нравились динозавры, мне покупали много книжек о них. У меня тогда еще не было осознания, что я не хожу, была только детская мечта. На деле после школы я пошла учиться на бухгалтера в Техникум реабилитационного центра для инвалидов. Жила в общежитии, была доступная среда, было удобно — там учились только дети с инвалидностью. А вообще я не помню, чтобы в 1990-х была доступная среда в Москве. Что-то меняться стало примерно в 2010 году. Даже помню, когда появились низкопольные автобусы: «Ого, какая штука! Теперь я могу на них ездить».

В 18 лет я столкнулась с общественной организацией «Перспектива». Они нашли нам конкурс стажировок в разные международные компании. Чтобы на них попасть, надо было написать эссе. Я написала что-то про бухгалтерию и попала на [бухгалтерскую] стажировку в офис Nike в Москве. «Перспектива» предоставляла мне каждый будний день социальное такси в течение лета. После стажировки я поняла, что бухгалтером работать не стану. Доучилась в колледже, нашла удаленную подработку и год решила отдохнуть, потому что очень устала.

Затем поступила на дистанционный факультет в Московский государственный психолого-педагогический университет. Мне многие говорили, что у меня есть психологическая жилка, что я схожусь с людьми, умею правильные слова подобрать, если человеку плохо, подбодрить.

Полностью заочно я учиться не хотела, мне был важен коллектив. Факультет устраивал нам разные экскурсии, пикники, психологические семинары. Этот вуз и с доступной средой оказался.

Потом, конечно, оканчивала дополнительные курсы, перепрофилирующие. Поняла, что теорией заниматься не хочу, хочу заниматься именно практикой. Тема моей выпускной работы была: «Мотивационно-ценностная сфера людей с врожденной и приобретенной инвалидностью». Затем поступила в магистратуру на том же факультете.

С 2015 по 2018 год я работала в «Перспективе». Попала на конкурс «Путь к карьере», а в итоге мне предложили работать у них в отделе инклюзивного образования. Занималась тренингами. Мы ездили по школам и рассказывали ребятам, кто такие люди с инвалидностью. Разрушали стереотипы, что это такие забитые и несчастные люди. Рассказывали, что они такие же, как и все, что с ними можно и нужно дружить. Рассказывали и про некоторые особенности, как корректно с такими людьми общаться.

Дети по-разному реагировали. Старшие классы — с интересом, даже умные вопросы задавали о жизни людей с инвалидностью. У тех, кто помладше, еще нет такого понимания, но в то же время еще и нет такой градации — с инвалидностью человек или нет. Класса с четвертого это появляется. А маленькие, конечно, более милые, встречали и провожали нас обнимашками.

Про людей с инвалидностью множество стереотипов. Многие считают, что они вообще ничего не могут. Ну вот я получила высшее образование. Работаю ассистентом отдела маркетинга в международной французской косметической компании. В 2020 году стала победительницей конкурса красоты для женщин с инвалидностью «Мисс независимость» в номинации «Вице-мисс независимость».

Сдала на права — водить мне нравится, погонять люблю, не скрою. Мне даже муж говорит: «Таня! Аккуратнее!»

Путешествую. Ездим с мужем на «Нашествие». Была волонтером на Паралимпийских играх в Сочи. Занимаюсь бальными танцами на колясках — второй разряд. Занимаюсь парашютным спортом — у меня уже десять прыжков. От парашютного спорта меня никто не отговаривал, потому что я никого не спрашивала. Преодолевая гиперопеку, я поняла, что проще ставить перед фактом.

Началось все с того, что мы с танцевальной командой съездили в Белоруссию на ежегодный Международный танцевально-парашютный фестиваль людей с инвалидностью. Первый день там танцуют, а на второй — кто хочет, прыгает с парашютом. Мне было лет 25 или 26.

Это был обычный тандем-прыжок. Первые прыжки были с низкой высоты — 2,5 тысячи метров. Было очень страшно. У вертолета не было двери, а я сидела совсем рядом. Кричала я все десять секунд свободного падения. Когда парашют раскрылся и мы медленнее полетели, кайфанула.

Остановиться я не смогла, но прошло два года, прежде чем удалось найти что-то подобное в России. Мы с ребятами из районного сообщества инвалидов объединились в инициативную группу, стали искать, где можно прыгнуть в России. Нашли международный фестиваль [по парашютному спорту среди людей с инвалидностью] Handy Fly. В тот год — 2018-й — он должен был проходить в России, и подбирали людей с инвалидностью в команды. Мы познакомились с организаторами. В рамках проекта прыжки с парашютом были бесплатные, а потом мы начали прыгать уже за свои деньги. В рамках Handy Fly я даже попала в топ-30 лучших парашютистов.

Есть ли какие-то противопоказания для людей со спина бифида, я и не узнавала. Ведь пойдешь к людям с этими вопросами — они ж найдут противопоказания и заблокируют все пути. Лучше все по-тихому делать.

Самое сложное в прыжках — это фиксация ног, чтобы они не мешали при приземлении и не сломались. Хотя сейчас во Франции уже придумали специальные костюмы: тандемщик нажимает на что-то — и костюм мне ноги поднимает. Во Франции этот спорт даже на государственном уровне поддерживают. Когда мы увидели, с кем мы соревнуемся на Handy Fly, офигели. Там у каждого спортсмена минимум 50 прыжков. А у нас — два, три.

Примерно в то же время я и встретилась с будущим мужем. У него легкая форма ДЦП. Мы познакомились в Адлере. Ездили туда на фестиваль культуры и спорта «Пара-арт». Туда приезжали люди со всех уголков России с командами. Я приехала из Москвы, а он из Тульской области. Встречались два года, а потом поженились. В браке шестой год.

Вообще я не стандартная девушка, которая мечтает о замужестве, детях, принце и так далее. Я такая рок-баба. Но о свадьбе решение было обоюдным, однако я стала инициатором того, чтобы это не затягивать. Моя сестра с мужем расписалась спустя семь лет отношений. Мне это показалось странным, поэтому я сказала: «Давай, Леха, не будем долго тянуть. Чего-то это не нормально, по-моему».

Детей планирую. Раньше беременных женщин со спина бифида настойчиво уговаривали делать аборт. Сейчас ситуация не исправилась, но стала лучше. Правда, для нас с мужем пока злободневнее вопрос жилья.

Вообще спина бифида настолько неизвестное заболевание в России, что я только в 2020 году узнала, что это так называется. Всегда называла это проще — грыжа спинного мозга.

Могу посоветовать людям со спина бифида не замыкаться на этом [своем диагнозе]. Я вижу, что многие матери обеспокоены физической реабилитацией своих детей и не уделяют должного внимания социальной адаптации. Как ребенок станет расти дальше, учиться самостоятельности, как он будет выбирать профессию, работать. Это, я считаю, не менее важно.

«Медуза» благодарит за содействие в подготовке материала фонд «Спина бифида». Помочь этой организации можно здесь.