Если у человека тяжелые когнитивные нарушения, он ничего не понимает? Значит, за таких людей все должны решать другие?

Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава взяла под опеку мальчика Колю. Как пишет сама Мониава, у него микроцефалия, плохое зрение, эпилепсия, также он не может глотать. Первые 12 лет своей жизни Коля провел в интернате, где он почти все время лежал на кровати. Судя по постам Лиды Мониавы, сейчас они с Колей регулярно гуляют, ездят в общественном транспорте, однажды летали на вертолете, кроме того, Колю приняли в школу. Также Мониава решила проколоть ему ухо, чтобы он носил сережку.

Все это привело к большому и продолжительному скандалу в фейсбуке, который вылился в то, что к Мониаве приходили представители органа опеки из-за поступившей жалобы. По мнению критиков, Коля вовсе не нуждается в этих активностях, а некоторые считают, что в действительности они не нравятся самому Коле и даже могут приносить вред.

«Медуза» решила рассказать, как ведущие западные ученые советуют общаться с людьми, которым сложно выразить свою волю.

В этом материале мы говорим о людях с тяжелой степенью когнитивных нарушений. При этом обычно некоторые другие нарушения тоже присутствуют, в частности, физические особенности, проблемы со слухом или зрением. Поэтому в английском языке это состояние называется profound intellectual and multiple disabilities. Мы будем переводить его как «тяжелые когнитивные и множественные нарушения».

Таким людям с большим трудом дается общение, а некоторые из них не используют для коммуникации слова. Кроме того, люди с тяжелыми когнитивными и множественными нарушениями приобретают новые навыки гораздо медленнее. Им нужна ежедневная поддержка (например, чтобы поесть, одеться, умыться).

От подхода, при котором человек с тяжелыми когнитивными и множественными нарушениями целыми днями сидит в помещении, стараются уходить — рекомендуется активно вовлекать его в социальную жизнь, а не изолировать в квартире или специальном учреждении. Просто потому, что человек имеет на это право.

Такова позиция не только локальных некоммерческих организаций, защищающих права людей с когнитивными и множественными нарушениями, но и ООН. В 2006 году она приняла Конвенцию о правах инвалидов. Россия ратифицировала ее в 2012 году. В ней признается право людей с инвалидностью на уважение их воли и предпочтений, а также на помощь в реализации различных прав. От государств требуют принимать меры для включения людей с любой формой инвалидности в местное сообщество.

«Важно понимать, что проблемы у таких людей возникают не только из-за их особенностей, но и из-за неадаптированности окружающей среды», — пишет в ответ на вопросы «Медузы» исследовательница специального образования и инвалидности, профессор университета Нового Южного Уэльса в Сиднее Ива Стрнадова. Включение людей с инвалидностью в сообщество обеспечивается и благодаря физической доступности различных мест для инвалидных колясок, и внимания к их воле, у них она есть. Хорошо, если ребенка смогли привезти на новогоднюю елку, но оставить его в углу, чтобы он просто смотрел на праздник, — это вряд ли настоящее вовлечение. Ему следует объяснить, что происходит, у него должна быть возможность научиться самостоятельности, защите своих интересов, принятию решений и прочее.

Вовлечение касается и образования. Однако формы обучения — предмет спора. В разных странах для людей с тяжелыми когнитивными и множественными нарушениями варианты находятся на шкале от специальной школы до обычных школ, где дети ходят в обычный класс (с поддержкой, с дополнительными индивидуальными или групповыми занятиями и адаптацией программы).

«Важнее всего то, что возможности людей с тяжелыми когнитивными и множественными нарушениями медленно, но верно признаются, — пишет Ива Стрнадова. — Вместо сосредоточения на зависимости, изучаются и поддерживаются такие вещи, как взаимодействие, достоинство, способности, права, индивидуальность и гражданская позиция людей с тяжелыми когнитивными и множественными нарушениями».

Такое действительно может быть, и большая проблема в том, что желания людей часто не учитываются даже в тех странах, где этому давно уделяют большое внимание. Например, потому что окружающие люди могут просто не верить, что человек с тяжелыми когнитивными и множественными нарушениями имеет какие-то предпочтения.

Коммуникация с людьми, у которых есть тяжелые когнитивные и множественные нарушения, может быть затруднена. Но все же она возможна и, соответственно, их автономию можно реализовать. Для этого нужно, чтобы рядом с таким человеком находился тот, кто будет внимателен к его реакциям и потребностям прямо сейчас. Конечно, это требует поддержки государства и финансовых вложений.

Другими словами, направление общемирового движения — не обеспечивать полную опеку и действовать просто «в интересах» человека, а поддерживать его в принятии решений.

Профессор Стрнадова обращает внимание на то, что чтобы выучить «язык» человека с тяжелыми когнитивными и множественными нарушениями, могут потребоваться годы. «Невозможно в общих чертах объяснить, как мы узнаем, чего хочет человек с тяжелыми когнитивными и множественными нарушениями, — пишет профессор Стрнадова. — Но вполне возможно, что родитель/опекун/специально обученный человек/друг, который очень хорошо знает человека с тяжелыми когнитивными и множественными нарушениями, может понять по его стилю общения, каковы его предпочтения и пожелания».

Есть различные подходы, и нельзя сказать, что они всегда легкореализуемы. Со стороны человека без тяжелых когнитивных нарушений такая коммуникация требует значительных усилий и даже обучения. Но тем не менее это возможно. «По моему опыту, большинство людей, даже тех, у кого тяжелые нарушения, могут выразить как минимум некоторые свои эмоции до определенной степени, например, с помощью напряжения мышц, выражения лица и т. д., — пишет в ответ на вопросы „Медузы“ Анна Карин Аксельссон, физический терапевт, исследовательница Йёнчёпингского университета (Швеция), специализирующаяся на изучении повседневной жизни детей с особенностями. — Люди, которые лучше всего знают этого человека (обычно родители, братья или сестры), знают, и как интерпретировать эти выражения».

Вот, в частности, что помогает ухаживающим людям узнать волю и предпочтения человека с тяжелыми когнитивными и множественными нарушениями:

• Звуки, выражение лица, движение глаз, рук или любых других частей тела. Тот, кто долго находится рядом с человеком, за которым нужен уход, может уже в некоторых ситуациях определить, что хочет человек, издавая этот конкретный звук.
• Предыдущий опыт. Например, если человек демонстрирует беспокойство, когда вокруг шумно, то вряд ли ему будет комфортно на концерте в клубе.
• Реакция на карточки «да» и «нет», на которые можно показывать, или карточки, изображающие какую-то активность.

Профессор Ива Стрнадова, отвечая на вопрос о том, как, например, распознать желание человека сделать пирсинг, говорит, что тут можно использовать тонкий подход. «Например, человек с тяжелыми когнитивными и множественными нарушениями и его родители смотрят вместе на фотографии с недавнего семейного праздника, — пишет профессор Стрнадова. — Родители в этом сценарии могли бы распознать, что их сын или дочь много внимания уделяет фотографиям, где у людей есть сережки, и сообщает им, что тоже хочет сережку. Проведя некоторое время в изучении этого желания и убедившись, что это то, что человек хотел сказать, родители могли бы прийти к пониманию, что сережка — это то, что хочет человек с тяжелыми когнитивными и множественными нарушениями, и действовать в соответствии с этим желанием».

Чтобы с человеком с тяжелыми когнитивными и множественными нарушениями было проще общаться даже незнакомым людям, для них создают коммуникативные паспорта (в России они тоже используются), где описывается предыдущий опыт человека (например, что он ненавидит снег и успокаивается, если включить классическую музыку), медицинская информация, рекомендации, как с ним можно взаимодействовать и многое другое. Эти паспорта могут быть как на планшете, так и на бумаге. Но, конечно, всегда важно по возможности привлекать для помощи в коммуникации близких этого человека.

Даже в этом случае считается важным по максимуму привлекать человека к принятию решения и ориентироваться на те ценности и желания, о которых известно из истории его жизни. Иначе человек может получить не ту помощь, которая лично для него оптимальна. Но, безусловно, важно брать в расчет, насколько человек может прямо сейчас воспринимать информацию и принимать решения.

В любом случае, нет речи о том, чтобы прийти к человеку с тяжелыми когнитивными и множественными нарушениями и сказать ему: «У вас рак. Вы согласны на две недели лучевой терапии?». Чтобы ввести в курс дела насколько это возможно, человеку могут показывать картинки или используются другие средства коммуникации. Еще есть рекомендации ориентироваться на схожий предыдущий опыт. Вот, например, как принимаются сложные решения, в соответствии с этими рекомендациями:

• Когда в одном случае встал вопрос о том, чтобы повторно сделать человеку с тяжелыми когнитивными и множественными нарушениями трахеостомию, родители решили, что это не нужно: в первый раз, когда это случилось, их ребенок чувствовал себя очень плохо и, очевидно, был несчастен. Это решение было сложным, потому что трахеостомия была жизненно необходима. В итоге их сын умер.
• В другом случае у человека с тяжелыми когнитивными и множественными нарушениями также был сахарный диабет. Пациент боялся игл, и медицинская команда решила, что так он отказывается от забора крови, а это было важно для контроля над диабетом. Однако медицинская команда в итоге привлекла близких, и было решено, что в интересах пациента тестировать кровь дальше, потому что сам он не может оценить, каковы будут последствия отказа.

Другими словами, людям с тяжелыми когнитивными и множественными нарушениями можно задавать вопросы не только вроде: «Мясо или рыба?» и «Посмотрим телевизор или нет?». Эти вопросы касаются, например медицинских процедур, сексуальности и смерти.

«Люди с тяжелыми когнитивными и множественными нарушениями могут научить нас многому, если мы посвятим время тому, чтобы просто быть вместе и уделять друг другу внимание, — пишет профессор Ива Стрнадова. — Они определенно напоминают нам, что среди нас нет полностью независимых людей. Скорее, мы взаимозависимы, нуждаемся во взаимной поддержке и эмпатии. Эти темы (и многие другие) исследуются в недавно вышедшей книге, которую мы редактировали с профессором Мелани Найнд».